"La sédation palliative n'est pas une alternative à l'euthanasie"
Il n'y a pas photo : la sédation palliative n'est pas une alternative à l'euthanasie. C'est un concept valise qui permet au seul médecin de l'appliquer. Cette sédation ne peut être utilisée qu'en toute transparence et vis-à-vis d'un patient si possible dûment informé. C'est l'avis de l'éthicien Wim Distelmans qui a publié récemment un livre sur le sujet.
"Trop souvent, on me taxe d'adversaire de la sédation palliative. Ce qui est faux", tient à préciser le Pr Distelmans. Est-ce pour autant une mort douce ? On ne peut pas le garantir. Que ce soit une mort sociale, sans aucun doute."
Dans 7 cas sur 10, la sédation est appliquée sur un patient en raison de son état psychique ou physique sans son consentement. La sédation palliative est pratiquée dans 12% des décès, l'euthanasie dans 4% des cas. "C'est frustrant pour les familles et les soignants. Les familles veulent être tenues au courant pour prendre congé de leur proche", note Distelmans qui fait mention de témoignages en ce sens dans son livre. Des témoins au demeurant qui ne sont ni pour ni contre. "Lorsque la personne est incapable de donner son consentement, l'impuissance de la famille mais aussi du médecin est patente surtout lorsqu'il s'agit de souffrances insupportables." Abréger ses souffrances part donc d'une bonne intention. Dans 9 cas sur 10, le médecin est à l'initiative.
La définition de la sédation palliative exclut qu'elle ait pour objet d'abréger la vie. "La Belgique n'a aucune directive, les Pays-Bas oui. En 2009, la Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG, sorte d'Ordre des médecins, ndlr) dispose dans un avis que la sédation palliative signifie 'abaisser intentionnellement la conscience du patient dans sa dernière phase de vie*'." Conditions : ne pas abréger ni prolonger la vie, dosage proportionnel des sédatifs, le patient doit avoir une espérance de vie de maximum 2 semaines, nourriture et alimentation liquide doivent être stoppées.
Pour Distelmans, cette directive est insuffisante. "Elle ne dit pas grand-chose. La période de 2 semaines correspond au maximum qu'un humain peut survivre sans boire et sans s'alimenter. En outre, le dosage "proportionnel" des sédatifs est un vain mot." Dans son livre, Distelmans souligne que l'intention est peut-être bonne mais les moyens utilisés peuvent mener à un grand inconfort. On ne sait pas non plus l'effet réel que peut avoir la sédation sur la conscience du patient.
Enregistrement
Distelmans souhaite par ailleurs un enregistrement obligatoire de ce type d'actes. L'hôpital de la VUB a commencé. "Les médecins doivent non seulement s'interroger sur l'indication, la manière de communiquer, les raisons de leur décision unilatérale, mais ils doivent aussi faire mention des produits utilisés."
Un deuxième avis obligatoire serait également une bonne chose, juridiquement. En effet, il n'est pas rare que des décisions de sédation palliative pourtant prises en phase avec la famille aient résulté en une action en justice et une enquête judiciaire.
En commission de la Chambre qui a examiné la question posée par l'éthicien flamand, tant Anne Dedry (Groen), Karin Jiroflée (sp.a) que Jean-Jacques De Gucht (Open Vld) se rangent derrière Distelmans. "Le problème est que beaucoup de gens ne réalisent pas qu'ils doivent examiner un plan de soins préétabli." Par ailleurs, plusieurs institutions hospitalières refusent encore de pratiquer une euthanasie et le devoir de transmission à un autre médecin (qui est prêt à euthanasier) ne tient que pour le médecin, pas pour l'institution. Or même pour le médecin, ce devoir légal n'est pas suffisamment explicité.
Il faut, pas à pas, régler cette question dans un cadre légal mais probablement pour la législature suivante car l'inscrire à l'agenda éthique au Parlement actuellement risque d'être compliqué.
* "Het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in zijn laatste levensfase."
"Palliatieve sedatie, trage euthanasie of sociale dood? "Wim Distelmans. Houtekiet, ISBN 978 9089 246 06 6, 152 p., 21,99 euros (en néerlandais uniquement).