Un soutien pour la recherche sur les maladies rares
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, ce 28 février, le Fonds Generet, géré par la Fondation Roi Baudouin (FRB), lance un nouveau Prix (de 500.000 euros). Objectif : donner un solide élan à la recherche sur les maladies rares en Belgique.
"Ce fonds rejoint les plus de 80 fonds consacrés à la recherche médicale qui sont déjà gérés par la Fondation. En 2017, 34 d'entre eux ont alloué ensemble plus de 4 millions d'euros d'aide à la recherche", communique la FRB.
"Les maladies rares font encore l'objet d'une grande ignorance. En raison de ce manque de connaissances, il est fréquent que le bon diagnostic ne soit pas établi (à temps). Dans beaucoup de cas, il n'existe pas de traitement adéquat ou bien les patients ne parviennent pas à y avoir accès. Sans compter le peu de recherches scientifiques sur les maladies rares. Ces dernières années, la Fondation Roi Baudouin est devenue un acteur clé dans ce domaine. Elle a assuré la préparation du Plan belge pour les maladies rares et gère désormais dix Fonds orientés sur la recherche sur une maladie rare bien précise", rappelle la FRB.
Le Fonds Generet, qui met des moyens substantiels à la disposition de la recherche sur les maladies rares en Belgique, a l'ambition de faire de la Belgique un pôle international de la recherche sur les maladies rares. Il décernera dans ce but, ce mecredi 28 février, un prix annuel de 500.000 euros à un chercheur de pointe, un montant qui pourra encore être doublé après un bon rapport d'avancement intermédiaire.
12 nouveaux médicaments
A la veille de la Journée internationale des maladies rares, la coupole pharma.be annonce que l'an dernier, 12 nouveaux médicaments innovants ont été approuvés en Belgique par la commission de remboursement (CRM) pour soulager les patients touchés par des maladies rares. "Sont entre-autre concernés par ces avancées, certains patients atteints d'hémophilie de type B, de fibrose pulmonaire idiopathique ou encore d'un type rare de cancer du sang qui touche les plasmocytes, le "myélome multiple""