Les maladies rares assez difficiles à détecter
Environ 22% des Belges souffrant de maladie rare ont déjà consulté plus de cinq médecins avant que ceux-ci ne parviennent à mettre les mots justes sur leur pathologie, ressort-il lundi d'un sondage iVox réalisé à l'occasion de la journée européenne des maladies rares du 29 février. Des symptômes, comme ceux de la porphyrie, sont parfois trop "classiques" pour être détectés directement, selon les généralistes et les médecins urgentistes.
Les symptômes de certaines des 7.000 maladies rares recensées dans le monde peuvent paraître normaux, comme dans le cas de la porphyrie dont souffraient notamment le peintre Vincent Van Gogh et le roi britannique Georges III.
Cette pathologie toucherait environ 150 belges, mais très peu seraient diagnostiqués. En moyenne, il faut compter six ans entre la première visite et le diagnostic correct de la maladie, ce qui n'est par rare dans le domaine des maladies orphelines.
Pour rappel, est qualifiée de rare, une maladie qui touche moins de 5 personnes sur 10.000.