" Un cadre éthique pour les recherches futures "
Le Comité de Bioéthique du Conseil de l'Europe organise au Palais de l'Europe un symposium sur les biobanques les 19 et 20 juin à Strasbourg. Les biobanques, qui sont des collections de matériels biologiques d'origine humaine, sont un outil important pour la recherche à propos de l'origine, du traitement et de la prévention des maladies.
Afin de protéger les droits fondamentaux des participants à ces biobanques à des fins de recherche, le Comité des Ministres avait adopté en 2006 une Recommendation sur la recherche sur le matériel biologique d'origine humaine. Le symposium fournira une base pour la réexamination de cette Recommendation, à la lumière de l'expérience acquise et des développements récents. Les éventuels défis futurs seront également pris en considération.
Afin d'assurer la représentativité et pour promouvoir une approche pragmatique des enjeux abordés, le symposium réunira des experts originaires des 47 Etats membres du Conseil de l'Europe et d'au-delà, représentant l'ensemble des parties prenantes du secteur, comme par exemple des organisations de patients, des gestionnaires impliqués dans la gouvernance et la surveillance des biobanques, des industries pharmaceutiques, et des consultants. La Commission Européenne sera également étroitement associée. Plus spécifiquement, le symposium bénéficiera du résultat des discussions du Groupe d'Experts sur les Biobanques de la Commission Européenne.
Après une vue d'ensemble de la situation actuelle concernant les biobanques, et une présentation de la compréhension et des attentes du public, le débat se concentrera sur trois thèmes : l'information donnée aux participants aux biobanques à des fins de recherche et leur consentement, les défis relatifs à la vie privée et à la confidentialité des données personnelles, ainsi que la gouvernance responsable des biobanques.