Des patients à l'Inami ? " Souhaitable "
Le KCE a interrogé 80 " parties prenantes " aux décisions en politique de soins de santé. Ils estiment " important " à " très important " la participation des patients au processus de décision. Comment ? De préférence au sein des structures de concertation existantes, par une consultation à des moments-clés du processus de prise de décision. Et les décisions qui s'écartent de l'avis des citoyens-patients devraient être motivées.
Le Centre d'expertise des soins de santé (KCE) a voulu savoir la manière dont le secteur appréhende l'intrusion progressive de ces " citoyens-patients " dans les organes de décision en posant pour la première fois à 80 " parties prenantes " à la politique de soins la question suivante : les citoyens et les patients doivent-ils être davantage impliqués dans la prise de décision en soins de santé? Et si oui, quelle est la meilleure manière? La majorité de ces 80 personnes, qui sont ou ne sont pas encore impliquées dans la prise de décision - politiciens, fonctionnaires, décideurs à l'Inami, mutualistes, associations de patients ou organisations de consommateurs - ont estimé qu'il était " important " que les patients participent aux processus décisionnels.
Toutefois, ils font une différence entre le citoyen et le patient. Le premier (contribuable et patient potentiel) devrait " être impliqué dans la délimitation des grandes priorités en ce qui concerne l'allocation des ressources financières ". Les patients, eux, devraient être consultés pour les décisions relatives au remboursement des traitements étant donné leur expérience de la maladie et des traitements.
Selon l'enquête du KCE, " les parties prenantes estiment qu'il est préférable de consulter les citoyens et les patients au sein des structures existantes de l'INAMI, à des moments-clés du processus de prise de décision. Les décisions qui s'écartent de leur avis devront être motivées. La prise de décision uniquement par les citoyens et les patients a été explicitement rejetée ".
Toutefois, la manière de les impliquer est problématique. La littérature est quasi muette à ce sujet. Ce qui est sûr, c'est que les associations de patients seraient le relais idéal en complément des mutualités qui représentent de fait les patients dans les organes de prise de décision.
L'idéal ? " Une formation de toutes les parties concernées, la transparence du processus décisionnel, la reconnaissance et le financement des organisations de patients et le développement d'une culture de participation. "
Mais la participation progressive des patients ne pourra se faire qu'au travers de projets pilotes, estime le KCE. Ce qui prendra du temps.
D'ici peu, le KCE analysera la manière dont on pourrait définir les préférences et les valeurs sociétales via une consultation des citoyens.