Maladies rares: " Où en êtes-vous, Madame la ministre ? "
A l'occasion de la 6e Journée internationale des maladies rares, RaDiOrg.be, l'association coupole qui représente 50 associations belges de patients atteints de maladies rares et de nombreux patients individuels, a décidé de travailler à une meilleure connaissance et reconnaissance de ces maladies dans notre pays en utilisant les réseaux sociaux, avec notamment la création d'une page Facebook.
"Maladies rares sans frontières", tel est le thème choisi cette année pour cette journée qui a vu la présidente de RaDiOrg.be interpeller directement la ministre des Affaires Sociales et de la Santé, pourtant récompensée l'an dernier par le Prix Edelweiss, suite à la création du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins.
"Où en êtes-vous aujourd'hui, Madame la Ministre?", demande Ingrid Jageneau. "Sur le terrain, nous ne voyons pas de changements".
Retrouvez notre article complet dans le Journal du Médecin de mardi prochain.
http://www.rarediseaseday.org/
L.R.