Environ 65.000 patients souffrent de maladie rare en Belgique
Ce jeudi 28 février est célébrée la sixième journée internationale des maladies rares. En Belgique, "quelque 65.000 patients sont atteints de ce type de maladie et se heurtent quotidiennement à des obstacles parce que leur maladie se trouve être rare", indique jeudi l'organisation RaDiOrg.be (Rare Disease Organisation), qui représente 50 associations de patients atteints de maladie rare. Cette année, la journée a pour thème "Maladies Rares sans frontières".
En Europe, on dénombre entre 6.000 et 8.000 maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique.
"La recherche d'un juste diagnostic - qui peut parfois prendre de 10 à 15 ans - devient souvent un chemin de croix pour les patients et leur famille, car l'expertise médicale en la matière est insuffisante et de plus en plus dispersée", souligne RaDiOrg.be.
Fin 2011, un comité de pilotage avait énuméré 42 recommandations pour l'adoption d'un plan national en faveur des maladies rares. Le prix Edelweiss de l'organisation RaDiOrg.be avait d'ailleurs été décerné à la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx, pour la création du Fonds pour les maladies rares et les médicaments orphelins.
"Hélas! En ce début d'année 2013, les recommandations sont restées lettre morte. Sur le terrain, rien n'a changé", regrette RaDiOrg.be, qui reconnaît néanmoins que le patient est tout de même mieux représenté dans les organes consultatifs et les groupes de travail.
Le cabinet de la ministre Laurette Onkelinx, interrogé par l'Agence Belga, a précisé que "les procédures sont en cours et le plan devrait voir le jour cette année", conformément à une directive européenne.
En Europe, environ 30 millions de patients (de 6 à 8% de la population) souffrent de ce type de maladies.