Près de 1.000 personnes souffrent d'hémophilie en Belgique
Ce mercredi 17 avril se déroule la 24e Journée mondiale de l'hémophilie, une occasion de sensibiliser les patients, le corps médical et le grand public au travail qu'il "reste à faire pour que toutes les personnes souffrant d'hémophilie puissent bénéficier d'un traitement adéquat", indiquaient les Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) mardi dans un communiqué.
En Belgique, cette maladie rare de la coagulation sanguine touche près de 1.000 personnes et il y aurait chaque année cinq à dix nouveaux cas, selon les estimations de l'Association belge de l'hémophilie (AHVH).
Dans les pays industrialisés, le traitement de la maladie a connu une évolution considérable, allongeant l'espérance de vie des patients, qui est passée de 7,8 ans en 1939 à plus de 70 ans en 2001.
Néanmoins, la Belgique doit rester vigilante, selon l'AHVH, qui plaide pour une meilleure qualité de vie des patients et une reconnaissance de centres labellisés dans le traitement de l'hémophilie, à même de prescrire et de contrôler les consommations de facteurs de coagulation.
A l'échelle mondiale, "un long chemin reste encore à faire, notamment dans les pays en voie de développement où la plupart des personnes atteintes de troubles de la coagulation ne bénéficient pas des traitements adéquats", commente l'UCL.
Cette année, la Fédération mondiale de l'hémophilie célèbre ses 50 ans consacrés à améliorer les soins des patients hémophiles.