Le Syndrome hémolytique et urémique (SHU) s'invite sur la scène politique
Anne-Sophie van Turenhoudt, atteinte d'une maladie génétique rénale rare, a rencontré jeudi midi la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx, afin d'obtenir le remboursement du traitement pour le SHU (Syndrome hémolytique et urémique). Le Soliris, de la firme américaine Alexion, coûte entre 300.000 et 450.000 euros par patient par an. Dernièrement, la commission de remboursement des médicaments de l'Inami a néanmoins rendu un avis négatif.
"Le dialogue a été positif dans le sens où la ministre est bien consciente de l'urgence et de l'importance de proposer un remboursement pour le traitement de cette maladie. Simplement, il faut trouver un terrain d'entente avec la firme pharmaceutique. Il faut qu'ils se mettent tous autour de la table et réalisent une convention", a expliqué la vice-présidente de l'AIRG (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques) à l'issue de la réunion. "J'ai vraiment rencontré quelqu'un de très compréhensif. Elle est prête à faire ce qu'il faut mais n'a pas le budget", regrette Anne-Sophie van Turenhoudt.
On compte une quinzaine de personnes atteintes du SHU en Belgique. Seuls deux ou trois patients utilisent le Soliris pour le moment. Ils sont soit greffés, soit ont une crise aiguë de SHU. Les autres, qui sont en dialyse, ne prennent pas le médicament, car trop cher, et ne peuvent donc pas s'inscrire sur une liste d'attente de greffe.
Interrogée sur le dossier, la ministre était à la Chambre jeudi après-midi. "La firme refuse d'entrer en discussion", a-t-elle indiqué, ajoutant qu'elle aurait encore des contacts d'ici mardi prochain, date à laquelle elle doit rendre une décision. Plusieurs parlementaires ont sérieusement critiqué la firme, accusée de faire de "plantureux bénéfices", et manifesté leur soutien aux patients atteints du SHU.
L'UZ Bruxelles assume provisoirement les coûts de traitement pour Viktor
L'Hôpital universitaire de Bruxelles (UZ Brussel) assumera provisoirement les coûts pour l'onéreux traitement du petit Viktor, âgé de 7 ans, a par ailleurs confirmé jeudi l'administrateur délégué, le professeur Marc Noppen. Pour rappel, le garçon est atteint du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa).
Dans l'attente d'une décision de la ministre, l'hôpital paiera le traitement du petit garçon, a souligné Marc Noppen. Il existe également des alternatives, assure le professeur. "Nous pourrons par exemple faire appel au fonds spécial de solidarité de l'Inami."