Des jeunes atteints de Parkinson ou de sclérose en plaques interpellent le parlement
Une délégation de jeunes patients souffrant de Parkinson ou de sclérose en plaques interpelle la commission de la Santé publique du parlement ce jeudi en début d'après-midi afin de "rompre le silence qui les touche, faire mieux connaître leur maladie et surtout appeler le gouvernement à prendre d'urgence des mesures adaptées à leurs besoins", indiquent les instigateurs de cette initiative, soutenue par le recteur de l'université KU Leuven Rik Torfs, dans un communiqué.
Parkinson et la sclérose en plaques sont des maladies neurodégénératives chroniques. "On pense souvent que ces maladies ne touchent que des personnes âgées, mais rien n'est moins vrai", expliquent les intéressés. Selon les chiffres disponibles, 35.000 personnes souffrent de Parkinson en Belgique, parmi lesquelles 15% ont contracté la maladie avant 55 ans et certaines vers 20 ou 30 ans. La sclérose en plaques affecte par ailleurs 12.000 personnes, dont 20% sont âgées de 20 à 30 ans.
"Le fait que des jeunes peuvent être atteints par Parkinson ou la sclérose en plaques, et ont donc des besoins spécifiques, est encore trop méconnu de nombreux médecins et soignants", précise le communiqué. "Quand ces jeunes sont touchés par ces maladies, ils sont encore au travail, socialement actifs, ont souvent une famille avec de jeunes enfants, remboursent leur prêt hypothécaire, etc. Et l'évolution imprévisible de leur maladie complique la situation. Pourtant, rester actif est essentiel."
La délégation de patients, qui bénéficie déjà du soutien du sp.a, du CD&V et de l'Open Vld - aucun parti francophone ne les a encore rejoints à ce stade - fera appel au parlement pour que celui-ci presse le gouvernement de prendre des mesures spécifiques qui devraient permettre aux jeunes patients de rester plus longtemps au travail, d'empêcher les licenciements injustes, de rembourser l'accompagnement psychologique et de prévoir des soins multidisciplinaires.
Le recteur de la KU Leuven Rik Torfs résumera la résolution devant la commission parlementaire à 13h30.