Journée mondiale des maladies rares: l'accompagnement des patients privilégiés
La Journée mondiale des maladies rares, organisée chaque année le 28 février, mettra l'accent ce vendredi sur l'accompagnement des patients. Plusieurs activités seront organisées en Belgique, où de 6 à 8% de la population est concernée.
Une maladie est définie comme rare lorsqu'elle touche au maximum 5 habitants sur 10.000. Dans l'Union européenne, on estime que plus de 30 millions de personnes en souffrent. A ce jour, on a pu identifier à travers le monde quelque 8.000 maladies rares, dont la majorité sont d'origine génétique.
En Belgique, la ministre de la Santé Laurette Onkelinx a présenté début février un premier plan belge pour les maladies rares, en réponse à l'appel de la Commission européenne lancé en ce sens en 2009 aux Etats membres. Ce plan porte sur le diagnostic et l'information aux patients, l'amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les 8 centres de génétique humaine, la création d'un call center et l'optimisation de l'échange d'expertise au niveau européen. Pour l'année 2014, quelque 15,7 millions d'euros ont déjà été débloqués.
Chaque année, en marge de la Journée internationale, les associations belges de patients atteints de maladie rare, réunies sous la houlette de RaDiOrg, décernent le Prix Edelweiss à une personnalité pour son engagement en faveur des maladies rares en Belgique. En 2012, il avait été décerné à Mme Onkelinx. Cette année, la remise du Prix aura lieu vendredi, lors d'une conférence nationale visant à identifier les défis futurs pour les maladies rares.