Trisomie 21 : une convention Inami en faveur du suivi multidisciplinaire ?
Dominique Tilmans (MR) souhaite une convention Inami en faveur du suivi multidisciplinaire à visée curative des patients atteints de trisomie 21. La ministre Onkelinx confirme que cette demande de suivi multidisciplinaire des enfants atteints du syndrome de Down est actuellement envisagée.
Quelques jours après la journée dédiée à la trisomie 21, la sénatrice MR Dominique Tilmans a rappelé que cette maladie s'apparente bien souvent à " un véritable parcours du combattant pour les familles qui doivent consulter de nombreux spécialistes ". Pour leur faciliter la tâche, des consultations multidisciplinaires, proposant un suivi global, sont développées au sein de huit centres, " pour offrir aux patients et à leur famille cette qualité de prise en charge en leur permettant d'assurer un accompagnement adéquat tant sur le plan médical que développemental ".
Mais, selon l'élue libérale, " l'organisation de ces consultations multidisciplinaires manque cruellement de moyens et nécessite un soutien financier. (...) les consultations paramédicales et psychologiques (kiné, logopède, psychologue spécialisé dans le développement de l'enfant) ne sont pas honorées par l'Inami dans le cadre de consultations multidisciplinaires trisomie 12. De plus, ni le travail médical de préparation de la consultation et de concertation après la consultation ni le temps passé dans la coordination avec les différents intervenants du réseau ne bénéficient d'honoraire. "
Dominique Tilmans regrette enfin que l'enveloppe (1.245.000 ?) dégagée en 2009 pour ces huit centres ait été " détournée " au profit des maladies rares, " or la trisomie 21 n'est pas une maladie rare ". Et d'interroger la ministre de la Santé : " Ne pourrait-on établir une convention Inami en faveur du suivi multidisciplinaire à visée curative de patients porteurs de cette affection chronique ? "
Dans sa réponse (lue devant l'assemblée parlementaire par ... Jean-Pascal Labille), Laurette Onkelinx précise que " la demande de suivi multidisciplinaire des enfants atteints d'un syndrome de Down est actuellement envisagée dans le cadre d'une approche plus globale de la prise en charge des enfants malades chroniques ".