Big Data : la France possèderait la base de données la plus complète au monde
La France possède, à travers le Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram), des données de consommation médicale concernant toute sa population, quasiment unique au monde, affirme à Libération, Jean-Paul Moatti, ancien directeur de l'Institut de santé publique de l'Alliance des sciences de la vie et de la santé. Toutefois, pour le moment, les économistes de la santé et les chercheurs ont du mal à obtenir les autorisations pour l'utiliser. Le respect de la vie privée est évidemment central dans ce dossier. Prochainement, un guichet unique pourrait rendre les données de santé et de consommation plus accessibles à la recherche clinique publique.
" Ces données peuvent par ailleurs être reliées à d'autres fichiers, comme les fichiers hospitaliers, ou les données de mortalité de l'Inserm. Bref, nous possédons la base de données la plus exhaustive de la planète ", résume à Libération, Jean-Paul Moatti.
Ces données sont d'abord utiles pour l'assurance maladie et ses chercheurs. Selon Moatti, " si on avait pu lancer des études de pharmacovigilance, on aurait pu, par exemple, identifier bien plus tôt les méfaits du Mediator. En soi, l'information contenue dans ces bases peut donc se révéler passionnante. Elle est d'ailleurs souvent exploitée par l'assurance maladie pour guider ses décisions. "
L'accès aux données permet également aux économistes de la santé de se passer de longues et fastidieuses enquêtes par questionnaire.
Troisièmement, le big data permet de réaliser des enquêtes prospectives de consommation médicale par région, par ville, etc.
" Avec les grandes cohortes récemment mises en place dans le cadre des investissements d'avenir ou des grandes enquêtes de santé, la possibilité de rapprocher les données sociales, biologiques ou cliniques collectées avec les données de l'assurance maladie permet de faire des analyses plus fines et performantes. "
Toutefois, le chercheur doit, en France, obtenir des autorisations du... conseil d'Etat dès qu'il veut apparier les données santé et les données de consommation.
Les comparaisons de données doivent également obéir à des conditions de sécurité maximales en matière de respect de la vie privée.
Lorsque c'est le cas, les chercheurs publient leurs résultats. " Aujourd'hui, à peine une petite centaine de publications scientifiques annuelles utilisent ces données, alors que des milliers pourraient le faire ", pointe Moatti.
Pour Jean-Paul Moatti, les données anonymisées (par exemple la consommation de médicaments par région) ne posent aucun problème au niveau vie privée.
" En revanche, souvent pour faire de la recherche de pointe, il faut que l'on ait des données individuelles qui, même correctement rendues anonymes, peuvent être indirectement nominatives (on peut retrouver de qui il s'agit). Et là, il peut y avoir un risque. A ma connaissance, il n'y a eu aucun cas d'atteinte à la vie privée lié à la recherche sur ces types de données en France, mais c'est vrai que ce risque existe objectivement et qu'il faut trouver un bon équilibre pour le minimiser. C'est possible techniquement. De toute façon, c'est la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) qui a et qui aura toujours le dernier mot. "
Concernant la recherche clinique publique, Moatti défend l'idée de données ouvertes car il s'agit d'un bien collectif.
Lorsqu'une demande émane par exemple de laboratoires pharmaceutiques, les autorisations doivent se faire au cas par cas dans un contexte de prudence.
Quant aux associations de patients, jusqu'à présent " elles n'avaient pas trop envie que le système de gouvernance soit par trop subordonné à l'expertise technico-scientifique. Et, inversement, le monde de la recherche ne voulait pas être dépendant d'un système qui serait soumis à de multiples interférences socio-économiques. "
La France attend un rapport final de la commission " open data ". celle-ci recommandera vraisemblablement une simplification des procédures via un guichet unique.
La ministre française de la Santé, Marisol Touraine, y est favorable, conclut le quotidien Libération.