Un Institut des maladies rares aux cliniques Saint-Luc
700.000 personnes souffrent d'une maladie rare dans notre pays. Afin d'aider des patients et des médecins traitants parfois démunis face aux pathologies rencontrées, les Cliniques universitaires Saint-Luc mettent en place un Institut des maladies rares. Cette structure organisationnelle s'inscrit en droite ligne des recommandations de l'Union européenne et de l'INAMI.
En Belgique, les maladies rares concernent 700.000 personnes, soit 6 à 8% de la population. La quasi-totalité de ces maladies sont d'origine génétique, et peu d'entre elles disposent d'un traitement curatif.
C'est avec l'idée de venir en aide aux MG et aux patient qu'a été créé l'Institut des maladies rares de Saint-Luc et de son site internet, www.institutdesmaladiesrares.be.
La création d'un Institut des maladies rares s'inscrit en droite ligne des recommandations émanant de l'Union européenne et de l'INAMI en Belgique. Regroupant plusieurs centres et plusieurs consultations multidisciplinaires, l'institut n'est pas un lieu mais une structure organisationnelle.
Concrètement, l'Institut des maladies rares rassemble :
· Un site internet
· 4 Centres conventionnés INAMI (maladies héréditaires du métabolisme, mucoviscidose, maladies
neuromusculaires, épilepsies réfractaires)
· Les Centres experts d'un groupe de maladies présentant des points communs (anomalies
vasculaires, centre labio-palatin, maladies rénales, etc.)
· Les consultations multidisciplinaires spécifiques à une maladie particulière
· Le Centre de génétique
· Les Services de support (la Pharmacie, les laboratoires d'analyse, le Centre de dépistage
néonatal, le Service social et une aide administrative