De la symptomatologie au fonctionnement
On décrit souvent les troubles du spectre autistique (TSA) par la rigidité qu'éprouvent ces enfants et ces adultes face aux règles. Une étude s'est penchée sur les rapports entre sévérité des symptômes et fonctionnement adaptatif. Ces deux domaines fondamentaux dans le phénotype des TSA n'avaient, semble-t-il, jamais été mis en rapport.
La plupart des enfants diagnostiqués TSA souffriront de cette pathologie à vie avec des incapacités plus ou moins importantes en ce qui concerne le langage, les rapports sociaux, les retards éducationnels ou les problèmes dans leurs activités quotidiennes. Des chercheurs canadiens ont donc tenté de décrire la trajectoire de 421 patients atteints de TSA diagnostiqués entre 2 et 4 ans, avant de rentrer à l'école. Sur l'ensemble, 355 étaient des garçons et leur âge moyen était de 39,85 mois. Les données ont été colligées jusqu'à l'âge de 6 ans.
Les résultats montrent qu'il existe deux trajectoires bien différentes dans l'évolution des enfants suivant la sévérité des symptômes. Dans 11,4% des cas, la symptomatologie est peu importante, avec une évolution qui va en s'améliorant alors que le groupe 2, le plus important avec 88,6%, présente des troubles sévères avec une évolution stable. Par rapport au fonctionnement adaptatif, trois groupes ont été distingués : le groupe 1 (29,2%) montre un fonctionnement relativement bas et une évolution qui va en s'aggravant, le groupe 2 (49,9%) présente un fonctionnement adaptatif modéré et une évolution stable et le groupe 3 (20,9%) un fonctionnement adaptatif qui est le meilleur et une évolution intéressante. De manière assez surprenante, il existe peu de correspondances entre la sévérité de la symptomatologie et le fonctionnement adaptatif en fonction de l'évolution des enfants. Le sexe est le facteur le plus prédictif de la sévérité des symptômes. Les filles sont moins sévèrement touchées que les garçons. Par ailleurs, l'âge au moment du diagnostic, les facultés de langage et le score cognitif sont autant de données influençant directement l'évolution de l'enfant.
Cette recherche démontre, une fois encore, la nature hétérogène de la maladie et de son évolution. Il apparait aussi que sévérité et degré de fonctionnement adaptatif sont rarement liés entre eux. Ceci marque une fois encore, selon les auteurs, l'importance de la flexibilité dans les interventions afin de pouvoir prendre en charge en même temps la symptomatologie et l'adaptation, ce qui doit être réalisé en fonction des capacités de chaque enfant.