Plan maladies rares : RaDiOrg déçu
Présenté le 6 février 2014, le plan belge sur les maladies rares tarde à se concrétiser, déplore RaDiOrg, la coupole des associations de patients atteints d'une maladie rare. Ses membres participaient mardi à un colloque européen organisé en préambule à la journée internationale des maladies rares, qui se tiendra le 28 février. "Pour les 660.000 patients, rien n'a vraiment changé. Mais les mesures se mettent lentement en place", résume Ingrid Jageneau, membre du conseil d'administration.
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'un habitant sur 2.000. On en distingue actuellement près de 8.000 différentes, dont 80% sont d'origine génétique. D'après RaDiOrg, entre 660.000 et 880.000 Belges en souffriraient, principalement des enfants.
A l'appel de la Commission européenne, la Belgique s'est dotée l'an dernier d'un plan d'action spécifique. Ce plan prévoit par exemple d'assurer le remboursement des tests nécessaires au diagnostic et au suivi des malades, de reconnaître certains hôpitaux comme centres d'expertise, d'accélérer la prise en charge par l'assurance maladie de nouveaux traitements ou encore de lancer un centre d'appel spécialisé. Un budget annuel de 15 millions d'euros a été dégagé.
" Certains centres d'expertise existent officiellement mais, à l'heure actuelle, aucun n'est disponible pour les patients ", relève Ingrid Jageneau. La répartition des rôles entre l'Inami et le SPF Santé n'est pas toujours claire. En outre, la sixième réforme de l'Etat a transféré certains aspects aux entités fédérées mais celles-ci ne sont pas encore prêtes à s'en occuper.
Parmi les mesures qui avancent malgré tout, la responsable cite l'élaboration d'un registre national des maladies rares, le portail Orphanet (www.orpha.net), qui centralise les informations scientifiques disponibles, et l'accès aux médicaments innovants.
" Ce n'est qu'un début ", conclut RaDiOrg.