Big Data : Le Dr Catherine Fonck inquiète
En marge de la question de l'utilisation des Sumehrs et par quel groupe de prestataire, le Dr Catherine Fonck, députée cdH, s'inquiète à la Chambre de l'avenir du Big Data, soit la mise à disposition de la totalité des données de santé des Belges à des fins de recherche. Les explications rassurantes de Maggie De Block ne suffisent pas.
Si des interrogations subsistent sur l'utilisation des sumehrs (Summerized electronic health record), Catherine Fonck a interrogé Maggie De Block à propos d'un champ beaucoup plus large d'échanges de données de santé : celui de mettre à disposition de la Santé publique, de l'Inami, des universités voire de l'industrie pharmaceutique, les données épidémiologiques de l'ensemble de la population belge. Une option qui inquiète le Dr Fonck.
La ministre de la Santé publique a tenté de la rassurer : " Le partage massif des données, le big data, relève d'une problématique tout à fait différente des Sumehrs ", a-t-elle précisé alors que, de manière regrettable (?), ces deux questions parlementaires ont été fusionnées hier mardi. " Les données utilisées pour la recherche scientifique, pour l'analyse des tendances à des fins épidémiologiques, etc, pourront uniquement être des données anonymisées. On ne pourrait en aucune manière retrouver à quelle personne ces données correspondent. Cela se fera sous le contrôle de l'Agence intermutualiste, du KCE et de l'INAMI, d'une tierce partie de confiance et, cela va de soi, des comités sectoriels concernés de la Commission pour la protection de la vie privée ", a martelé Maggie De Block tout en ajoutant que " Le fait de disposer de statistiques viables peut être utile pour mener des politiques de manière pertinente ".
Après avoir reçu des garanties que eHealth ne s'engagerait pas dans l'opt-out (qui ne dit mot consent) et en resterait à l'opt-in (consentement éclairé), Catherine Fonck a poursuivi son interpellation sur la question du Big Data. " Vous évoquez les big data, la recherche scientifique, l'analyse épidémiologique, etc. Jusque-là, on pourrait encore se dire why not si c'est effectivement pour avoir une plus-value en matière de prévention, de stratégie de santé publique. Par contre, là où je ne suis absolument pas d'accord - et vous vous êtes exprimée en ce sens ainsi que votre collègue Vld, M. Tommelein - , c'est qu'on aille beaucoup plus loin, y compris jusqu'à l'industrie et aux pouvoirs publics. C'est no limit et, à ce moment-là, les risques sont très clairs. Sur les big data, je vous [enjoins] à éviter [des échanges à large échelle] qui mèneraient à des abus potentiels, de toutes les manières possibles et imaginables. "
Réponse de la ministre : " S'agissant de big data, j'ai toujours dit qu'il serait utile de savoir quelles sont les maladies dont souffriront nos enfants et petits-enfants. En tant que médecin, vous savez que dix ou quinze ans sont parfois nécessaires pour que les recherches aboutissent, tandis que la maladie continue de s'étendre. C'est pourquoi la recherche scientifique a besoin de big data: des données anonymisées de grands groupes pouvant nous aider à détecter ces maladies rares. Comme vous avez suivi des formations en hôpital, vous savez aussi que les règles en ce domaine sont très strictes. "
Le dialogue de sourd s'est conclu par une ultime angoisse du Dr Fonck : " Se servir de données rendues anonymes pour faire de la recherche scientifique, c'est une chose; utiliser les données des patients pour les divulguer auprès des compagnies d'assurance et des groupes pharmaceutiques, en est une autre. Je me permets de vous dire que cela va trop loin. Ce n'est en effet pas acceptable. "