Création d'une banque de données santé rassemblant 3,5 millions d'entrées par an
La mise en place d'une banque de données en santé rassemblant les informations de l'Inami ainsi que de l'Institut scientifique de santé publique (ISP) a été acceptée, a annoncé jeudi notre confrère Le Spécialiste. Elle sera destinée au secteur de la recherche scientifique et devrait rassembler quelque 3,5 millions de données par an. L'objectif est de proposer un meilleur accès aux données de la santé, actuellement fragmentées. Ce projet de Big Data n'est pas sans susciter quelques craintes, notamment sur les bancs du cdH.
Un grand nombre de registres existants devraient être intégrés dans la banque de données. Parmi lesquels se retrouveront entre autres le registre des maladies rares ou encore des maladies neuromusculaires.
Notre confrère Le Spécialiste note également qu'une telle base de données devra être correctement protégée afin d'assurer l'anonymat des données personnelles. "Certains employeurs pourraient se montrer intéressés par ce type d'informations lors du recrutement afin de faire une sélection parmi les candidats qui seraient éventuellement concernés par un problème de santé. Il en va de même pour les compagnies d'assurance qui pourraient adapter, voire rejeter les primes de certaines personnes, sur cette même base."
Il y a quelques semaines, le Dr Catherine FOnck (cdH), s'émeuvait de l'avènement d'un "Big Data" et demandait des garde-fous solides pour protéger les patients.