Ce jeudi, première journée de sensibilisation au SHUa
La première journée mondiale de sensibilisation au Syndrome hémolytique urémique atypique (SHUa) - une maladie très rare et potentiellement mortelle - sera organisée ce jeudi 24 septembre, indique mardi l'AIRG-Belgique (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques) dans un communiqué.
"Un médicament existe mais trop peu de patients y ont accès en Belgique", indique l'association. Le seul traitement autorisé à ce jour est le Soliris, un médicament qui "coûte très cher et n'est remboursé qu'en cas de crise aigüe depuis juillet 2013". Des négociations sont en cours "depuis des mois" entre la firme Alexion et la ministre de la Santé Maggie De Block.
Le Soliris avait fait la une de l'actualité quand, en 2013, les parents d'un enfant de 7 ans atteint du SHU avaient fait savoir qu'ils n'avaient pas les moyens de payer le médicament, dont le coût mensuel atteint les 18.000 euros.
"Il est important de faire connaitre cette maladie au plus grand nombre afin de permettre une prise en charge rapide et efficace du patient. La fonction rénale peut être détruite en quelques jours et le pronostic vital vite engagé. Grâce à ce traitement, un patient récemment diagnostiqué, conserve sa fonction rénale et peut espérer rentrer chez lui sous 15 jours", poursuit l'AIRG.
Le syndrome hémolytique et urémique est défini par l'association d'une anémie hémolytique (diminution du nombre de globules rouges et du taux d'hémoglobine) avec présence d'une baisse du nombre de plaquettes et d'une insuffisance rénale aiguë. Il touche surtout les enfants en bas âge.