Radiorg dénonce le manque de moyens affectés au plan belge des maladies rares
Radiorg, l'Association belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare, dénonce à nouveau le manque de moyens affectés au plan belge des maladies rares présenté le 6 février 2014 et sa "léthargie actuelle". L'an passé déjà, l'organisation regrettait que rien n'avait changé pour les patients malgré la mise en place de ce plan.
"Le plan n'a produit que peu de résultats alors même qu'une part importante de son budget a déjà été dépensée", déplore Radiorg. "Le Plan belge des maladies rares a franchi ces dernières années plusieurs étapes importantes dans le processus qui doit mener à offrir des soins adaptés et une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes d'une maladie rare. En revanche, les patients ne ressentent encore aucune amélioration notable de leur situation", souligne la présidente de l'association, Ingrid Jageneau.
De plus, le groupe de travail "maladies rares" au sein de l'Observatoire des maladies chroniques (organe consultatif de l'INAMI) a entre-temps cessé d'exister, dénonce Radiorg.
"Conséquence de la sixième réforme de l'État, la reconnaissance des centres d'expertise semble avoir été mise en sommeil", selon l'association qui estime que "chaque patient doit pouvoir trouver à qui s'adresser plutôt qu'errer à la recherche d'informations ou d'un expert pour établir un diagnostic ou conseiller un traitement".
En prélude à la journée internationale des maladies rares du 29 février, Radiorg a remis mercredi son Edelweiss Award à l'association Akabe en raison de son engagement auprès des enfants souffrant du syndrome Kabuki.