"Vente" des données de santé : l'AIM oppose un démenti catégorique
Selon le site Apache, l'Agence intermutualiste (AIM) " vendrait " des données de santé à l'industrie pharmaceutique. Selon Joeri Guillaume, Program manager à l'AIM, la procédure concerne uniquement le cadre étroit des " incertitudes " liées aux médicaments innovants mis sur le marché plus rapidement. Les données sont anonymisées et les résultats sont partagés avec les autorités compétentes. L'AIM oppose donc un démenti catégorique aux allégations d'Apache.
Le site d'investigation flamand Apache révélait récemment la vente, selon lui, scandaleuse des données de santé de patients à l'industrie pharmaceutique.
Pour Joeri Guillaume, la présentation du dossier par Apache est "tendancieuse". En réalité, la procédure de cession des données médicales intervient dans le cadre du "Groupe de travail article 81" (GT désigné par le Comité de l'assurance et qui permet aux firmes pharmaceutiques de mettre sur le marché des médicaments chers et innovants plus rapidement sur le marché). "A l'issue de la procédure, soit après une convention avec l'Inami de 3 ou 5 ans, les firmes ont la possibilité de lever les incertitudes thérapeutiques à l'aide des données de l'AIM", explique Joeri Guillaume. "Nous ne connaissons rien de la convention en tant que telle et pour toute demande d'une firme, exige l'aval de l'Inami."
Partage des données
Les statistiques délivrées aux firmes pharmaceutique sont anonymes. L'AIM fournit, sous condition, par exemple, le nombre de patients correspondant à ceux qui se sont vus prescrire la nouvelle molécule (exemple : 250 patients) et l'Agence ne vend évidemment pas des données tous azimuts.
La fourniture de ces données est de fait financée par la firme demanderesse (pour des montants assez modestes, de l'ordre de 2.000-3.000 euros) mais dès les résultats produits, ils sont partagés avec l'Inami et les instances compétentes. Les autorités partagent donc le même niveau d'information. S'il existe des divergences d'interprétation, les parties se mettent autour de la table afin de parvenir préalablement à la production des statistiques à un accord sur les possibles interprétations a posteriori.
Le patient n'est pas au courant de la transmission des données mais celles-ci étant anonymes, les informer personnellement ne se justifie pas du point de vue du respect de la vie privée.
Mise à disposition gratuite de données
"L'AIM oppose un démenti catégorique au fait que les mutuelles 'venderaient' des données à l'industrie pharmaceutique", insiste Jean-Marc Laasman, directeur du Service études de Solidaris. L'AIM insiste sur le fait "qu'elle ne vend en aucune façon des données de patients. Et certainement pas aux firmes pharmaceutiques". De plus, l'Agence Intermutualiste "ne réalise pas de bénéfices sur base des données des patients et ne distribue aucune façon l'information confidentielle relative aux patients"
D'autre part, l'AIM "met également gratuitement à disposition du grand public un nombre important d'indicateurs soins de santé par le biais de l'Atlas AIM. En aucun cas l'AIM ne vend donc des données de patients individuels sensibles, mais met à disposition, sur base de protocoles détaillés et dans un respect total de la législation sur la vie privée relative aux données de santé". Seules des informations strictement anonymes sont mise à disposition "avec comme seule et unique finalité de garantir et améliorer la qualité et l'accessibilité financière des soins de santé"..