Démarrer les soins palliatifs plus tôt
A l'occasion de la journée mondiale des soins palliatifs samedi dernier, la Fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus (FBSP) a rappelé l'importance de commencer les soins palliatifs tôt. Des soins de confort sont nécessaires souvent dès le diagnostic de maladie grave. Or, en moyenne, les soins palliatifs commencent... trois semaines avant le décès.
Il ressort de diverses études que les soins palliatifs commenceraient en Belgique en moyenne trois semaines avant le décès. Samedi, à l'occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, la FBSP s'est inscrite en faux contre cette vision "ancienne" des soins palliatifs, c'est-à-dire tardive.
En effet, "la réalité de terrain montre que les besoins de confort et de soulagement peuvent se manifester dès le diagnostic de maladie grave. Différentes études sont venues d'ailleurs objectiver les besoins médico-psycho-sociaux bien avant la phase terminale."
Deux évolutions sont à signaler : d'une part, les soins palliatifs ne sont plus désormais réservés à la fin de vie. Deuxièmement, les soins curatifs et les soins palliatifs ne s'excluent plus.
Des soins palliatifs précoces améliorent bien sûr le confort du patient mais allongent également leur durée de vie. Ils évitent des traitements agressifs et des hospitalisations inutiles.
PICT
Pour détecter les patients palliatifs plus précocement (toutes pathologies confondues), une étude dirigée par le Pr Demesdt à la demande du SPF Santé publique vient d'accoucher de l'outil PICT (Palliative Indicator Tool). Celui-ci, lorsqu'il sera implémenté, permettra d'évaluer l'intensité des besoins des patients en fin de vie.
Lors de sa phase d'essai, il a été validé sur 800 patients. La première étape de cet outil est la "question surprise" qui permet d'élargir la question du statut palliatif de 3 mois (situation actuelle) à un an. "La question surprise est basée sur l'intuition clinique du médecin quant à la fragilité du patient influençant son pronostic vital. Il intègre la notion d'incertitude. Dans le cas où le médecin 'ne serait pas surpris si le patient devait décéder dans les 6 à 12 prochains mois', un arbre décisionnel (algorithme) lui est alors proposé. Cet algorithme permet de repérer les patients plus précocement, et ce quel que soit leur pathologie. Lorsque le médecin ne 'serait pas surpris si son patient devait décéder dans les 3 prochains mois', cela ouvre le droit à un statut complet (qui correspond à l'actuel statut palliatif)." Enfin une échelle de sévérité donne droit à l'ouverture d'un statut majoré.
Ensemble avec l'avancée législative, Dominique Bouckenaere, présidente de la FBSP, espère que tout cela fera avancer les mentalités. "Il ne reste plus à présent qu'à faire reculer les clichés, lutter contre les tabous et faire de cette nouvelle vision un nouveau standard des soins. Il est donc plus que temps d'adapter la loi sur les soins palliatifs de 2002 à l'évolution médicale."