Consentement pas toujours éclairé
"5.040.750 Belges ont donné leur consentement à l'échange électronique de leurs données médicales électroniques au 23 janvier 2017". Cette annonce enthousiaste faite par Thibault Duvillier (administrateur général adjoint de la Plateforme eHealth) lors du symposium du GBS consacré à l'e-santé cache une réalité plus complexe. La manière dont ce consentement éclairé est obtenu n'est pas toujours respectueuse de l'autonomie et des convictions des patients.
Ainsi, des patients sont invités à signer le document ad hoc lorsqu'ils remplissent les nombreux formulaires d'enregistrement lors d'une hospitalisation. "Est-ce le meilleur moment ?", faisait remarquer un médecin lors du colloque. Le patient comprend-il ce qu'il signe, inséré dans un tas de feuilles ? A-t-il vraiment compris qu'il permet un partage de ses données médicales, dont certaines peuvent être sensibles. Les droits prévus pour les patients - retirer à tout moment son consentement, exclure une donnée sensible ou un prestataire... - peuvent-ils être facilement invoqués par les citoyens ? L'Etat ne devrait-il pas mener une large campagne d'information et de sensibilisation pour expliquer aux Belges les avantages et les inconvénients du partage des données médicales ? Cette idée d'un participant au colloque semblait faire l'unanimité dans l'assistance.
Traçabilité défectueuse
D'autant plus que la traçabilité est lacunaire dans les institutions de soins. Le patient ne peut pas toujours savoir qui a consulté son dossier électronique. En théorie, la consultation des données est réservée aux prestataires qui ont une relation thérapeutique avec le patient. Certains travailleurs ne respecteraient pas cette règle et abuseraient des failles du système, surtout lorsque le patient est une personnalité. Selon Thibault Duvillier, les différents réseaux santé (RSW, Abrumet, Vitalink...) n'offriraient pas les mêmes garanties de confidentialité.
Des maladies de jeunesse qu'il faudra impérativement traiter avant que le nouveau règlement européen de protection des données ne soit transposé en droit belge, en mai 2018. Ce RGPD renforce les principes de l'opt-in, du droit à l'oubli, de la protection du citoyen et de ses données, de la transparence lors de la collecte et du traitement des données personnelles. Les entreprises qui enfreindront ces nouvelles règles risquent de lourdes amendes.