Quatre personnes en syndrome d'enfermement complet ont réussi à communiquer
Jusqu'ici, le Pr Niels Birbaumer du Wyss Center for Bio and Neuroengineering de Genève était persuadé que les personnes atteintes d'un syndrome d'enfermement complet ne pouvaient pas communiquer. Et voilà qu'une expérience qu'il vient de mener bouscule complètement sa théorie, ce qu'il admet volontiers.
L'expert suisse et ses collèges ont en effet pu établir une communication avec quatre personnes souffrant de sclérose latérale amyotrophique, une affection neurodégénérative plus connue sous le nom de maladie de Charcot ou maladie de Lou Gherig.
Ces quatre volontaires souffrent d'un locked-in syndrome complet, c'est-à-dire qu'ils sont totalement prisonniers de leur corps, ne peuvent plus faire le moindre mouvement et ne respirent plus que grâce à une machine. Eveillés et totalement conscients - ils voient et entendent tout -, mais ils ne peuvent même plus cligner de l'oeil, une méthode de communication rendue célèbre dans le best-seller "Le Scaphandre et le papillon" de Jean-Dominique Bauby.
Grâce à une interface cerveau-ordinateur non invasive, qui fait appel à la spectroscopie dans les longueurs d'onde proches de l'infrarouge combinée à un électroencéphalogramme pour mesurer l'oxygénation sanguine et l'activité électrique au niveau cérébral, les chercheurs ont pu savoir si les patients répondaient "oui" ou "non" à une série de questions posées verbalement plusieurs dizaines de fois. L'ordinateur détecte les réponses exprimées en pensée par les patients en mesurant les changements des taux d'oxygène dans le cerveau. C'est une grande première.
Les scientifiques ont également pu déterminer que les quatre patients avaient répondu correctement sept fois sur dix à des questions d'abord faciles et banales comme, "le nom de votre mari est-il Joachim ?" ou encore "Paris est la capitale de la Grande-Bretagne ?", ensuite plus intimes et même émotionnelles.
Interrogée par sa famille pour qu'elle donne son consentement au mariage de sa fille, une des quatre personnes a répondu à neuf reprises qu'elle était contre. Plus étonnant encore, malgré leur état, les quatre patients ont répondu à chaque fois "oui" à la question "êtes-vous heureux ?", une question qui leur a été réitérée sur plusieurs semaines. Cette réponse qui a de quoi surprendre mais qui est réconfortante, le Pr Birbaumer l'attribue à l'instinct de survie des malades. Et, toujours selon lui, les patients estiment que leur qualité de vie est acceptable tant qu'ils peuvent recevoir des soins à leur domicile.
Reste maintenant à répliquer ces résultats chez un plus grand nombre de patients souffrant d'un locked-in syndrome complet et à rendre cette technique largement disponible. En attendant, Niels Birbaumer se dit convaincu qu'il s'agit d'une percée susceptible de révolutionner la vie des personnes qui vivent avec cet état neurologique rare.
(référence : PLOS Biology, 31 janvier 2017, doi : 10.1371/journal.pbio.1002593)