Maladie de Lyme: "La voix des patients enfin entendue"

Le long combat du Pr Perronne pour que la borréliose de Lyme soit reconnue comme une maladie chronique et pour qu'un terme soit mis au déni des pouvoir publics face au désespoir de nombreux malades rejetés par le système médical est peut-être sur le point d'aboutir. Un plan anti-Lyme a été mis en route. Reste à voir si les mesures suivront...

Luc Ruidant - 3 mars 2017

Alors qu'une femme vient de faire entrer la maladie de Lyme sur le terrain pénal en France, le Pr Christian Perronne se réjouit de voir les autorités sanitaires enfin sortir du déni. Chef du service des maladies infectieuses à l'hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches, auteur d'un ouvrage récent, La Vérité sur la maladie de Lyme (*), cet expert dénonce depuis longtemps ce qu'il considère être un "véritable scandale sanitaire". Désormais, il entrevoit une lueur d'espoir. Mais il avertit que le plan anti-Lyme ne doit pas tarder à entrer en action. La détresse des malades, trop souvent mal diagnostiqués et voués à l'errance médicale pendant des mois, est telle qu'il y a urgence, selon lui. Interview.

Le Journal du Médecin : N'est-il pas trop alarmiste de parler d'un scandale sanitaire ?

Christian Perronne : Quand je vois des patients atteints de maladies vectorielles à tiques qui pendant 20 ans ont enduré des douleurs parfois très intenses, ont été hospitalisés une quinzaine de fois, ont passé une cinquantaine de scanners, IRM et autres examens biologiques, ont été traités pour des pathologies qui ne sont pas les leurs, ont connu des arrêts de travail pendant des mois et des années, payés par l'assurance maladie, ont multiplié les séances de kiné, ont perdu leur boulot et/ou leur conjoint, ont été traités de fainéants, de fous, ont connu le désespoir, l'abandon et l'errance médicale, ont été envoyés dans les services de psychiatrie, et ont fini, du moins un certain nombre, par se suicider, je me dis que le mot scandale n'est pas exagéré. C'est ahurissant, plus que révoltant. On touche à la maltraitance et le coût pour la société est énorme.

Comment en est-on arrivé-là ?

Alors que la maladie est actuellement en pleine expansion, elle est malheureusement sous-diagnostiquée car les tests censés la dépister ne sont pas efficaces.

Ils ont été mis au point il y a près de 40 ans par un petit groupe d'experts américains qui ont verrouillé la sérologie pour qu'il ne puisse pas y avoir plus de 5% de tests positifs dans une population. Ce taux de 5% sert encore d'étalonnage pour les tests fabriqués aujourd'hui.

Par ailleurs, en plus de la borrélie, une vingtaine d'autres espèces de Borrelia ont été recensées. Or le test immuno-enzymatique ELISA, étape obligatoire pour les médecins français, n'en détecte que trois dont une américaine, Borrelia burgdorferi. Il existe en fait de nombreuses espèces de Borrelia responsables de la maladie, y compris en Europe, dont Borrelia miyamotoi, pour lesquelles il n'y a aucun test.

En outre, on déplore une proportion très élevée de cas où ce test reste négatif malgré la présence de la Borrelia. Et, s'il est négatif, les médecins n'ont pas le droit de poursuivre leur exploration avec un autre test plus précis, comme le Western-blot, même si leur patient a des signes cliniques significatifs.

Le manque de sensibilité et de fiabilité des tests actuels est largement confirmé sur le plan scientifique, entre autres par deux rapports, celui du Haut Conseil de la santé publique en France et celui du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC), ainsi que par une méta-analyse sur la précision de ces tests, réalisée par les scientifiques britanniques Cook et Puri, qui ont publié leurs résultats en décembre dernier.

Outre le manque de fiabilité des tests sanguins, quels sont les autres problèmes ?

Le déni des autorités et du corps médical qui répugnent à reconnaître l'étendue des dégâts, et leur responsabilité. Chez nous, l'Académie de Médecine considère que la maladie de Lyme est une pathologie facilement diagnostiquée et traitée.

On continue à recourir au test ELISA notoirement insuffisant, par crainte que l'autorisation d'un test plus sensible n'entraîne un important flux de diagnostics positifs et donc de malades.

Et on ne veut pas entendre parler de la chronicité de la maladie, ce qui complique la prise en charge. Trois semaines d'antibiothérapie au maximum comme le stipulent les recommandations officielles, c'est nettement insuffisant.

La situation évolue quand même favorablement puisque la ministre de la Santé a entendu l'appel que vous lui avez adressé avec une centaine d'autres médecins et plusieurs associations de patients ?

Marisol Touraine a dévoilé, fin septembre dernier, un plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques abordant à la fois la prévention, le diagnostic, la prise en charge des malades et la recherche. Il est destiné à éviter le sentiment d'abandon et l'errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. La voix de ces derniers est enfin entendue ! C'est une reconnaissance publique très forte. Il était temps!

De plus, pour la suite, la ministre a décidé d'élargir le cercle habituel des experts médicaux aux associations de patients, entre autres la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, dont je suis le vice-président.

Mais il ne s'agit encore que d'un premier pas. Il ne sera pas facile d'atteindre un consensus et, dans l'intervalle, il est urgent de prendre des mesures car on n'a pas le temps d'attendre, ni de laisser les patients souffrir.

De manière succincte, quelles mesures préconisez-vous ?

En priorité la mise en place de diagnostics fiables, notamment en ayant recours à des outils moléculaires comme la PCR, c'est-à-dire la réalisation d'une réaction de polymérisation en chaîne du génome bactérien sur des produits de ponction, des échantillons de tissus ou des biopsies.

D'autres mesures sont plus que souhaitables : une extension des tests aux co-infections qui peuvent rendre le traitement radicalement différent, un remboursement intégral des traitements, l'arrêt des persécutions et des poursuites contre les médecins qui soignent les malades de Lyme, la création d'unités hospitalières spécialisées, l'amélioration de la communication autour de cette pathologie, et un soutien financier institutionnalisé sur des projets de recherche.

Mieux vaut privilégier l'examen clinique

Dans quelle mesure retrouve-t-on en Belgique les mêmes problèmes qu'en France concernant la maladie de Lyme ?

"Chez nous, il n'y a pas cette obligation d'avoir un test de détection positif pour qu'un malade de Lyme puisse être traité pendant plusieurs semaines. Il n'y a jamais eu ce type de restriction," confie un microbiologiste belge interrogé par nos soins.

"Ceci dit, au niveau de la sérologie, la situation n'est pas meilleure chez nous qu'ailleurs en Europe," précise-t-il. "Je peux confirmer que les tests, en particulier l'ELISA, ne sont pas très fiables et qu'ils sont difficiles à interpréter. C'est même assez chaotique."

"Quand un médecin fait appel à nos services pour une sérologie de Lyme, nous lui communiquons bien entendu les résultats des tests mais tout en lui conseillant aussi de mettre la sérologie entre des guillemets et de privilégier l'examen clinique du patient, son historique, ses symptômes, la présence d'un érythème migrant..."

"Et si cet examen clinique lui permet de poser un diagnostic de Lyme, on lui dit qu'il ne doit surtout pas hésiter à traiter son patient."

Autrement dit, à l'heure actuelle, la biologie est en retrait et, dans notre pays, le test ELISA n'est donc pas un passage obligé pour commencer une antibiose.