Les personnes atteintes de SEP réclament plus d'autonomie
Dans un sondage publié ce lundi, les malades atteints de la sclérose en plaques réclament de pouvoir s'impliquer dans le traitement et la gestion de leur maladie. Ils réclament également indépendance et autonomisation.
La Belgique compte environ 12.000 personnes atteintes de SEP, dont 2/3 de femmes. Dans plus de 70 % des cas, il s'agit de personnes relativement jeunes, âgées de 20 à 50 ans. Il ressort des résultats d'une étude menée par la Ligue nationale belge de la sclérose en plaques et de la MS-Liga Vlaanderen auprès de 343 malades que ceux-ci attachent la plus grande importance à l'indépendance et à l'autonomisation. La possibilité de participer de manière autonome à la vie quotidienne constitue la principale priorité pour plus de 30 % des personnes interrogées. Elles souhaitent s'impliquer aussi dans le traitement et la gestion de leur maladie.
Dans le prolongement de ceci, une information transparente et la mobilité (des transports publics accessibles, une technologie d'assistance pour les moyens de transport personnels) sont perçus comme des facteurs importants. Respectivement 17 % et 10 % des participants ont placé ces notions en tête de liste.
Tenir compte de besoins variés
"Les personnes atteintes de SEP veulent reprendre les rênes en main et recevoir un soutien là où elles en ont besoin. Il est crucial que dans le traitement et le soin, il soit tenu compte des situations diverses et des besoins variés de ces personnes," explique Charles van der Straten Waillet, président de la Ligue nationale.
Le stéréotype des personnes atteintes de SEP qui perdent toutes leurs facultés fonctionnelles mérite d'être nuancé.
L'extrême complexité de la maladie est source d'incertitude pour les personnes atteintes de SEP mais aussi leur entourage et les soignants qui les entourent. Le Pr Marie D'hooghe, neurologue du Centre national de la SEP à Melsbroek, explique : "Les personnes qui reçoivent le diagnostic de SEP se posent inévitablement toute une série de questions. Qu'est-ce que ceci signifie pour mon avenir ? Comment vais-je pouvoir rester actif ? Comment la SEP va-t-elle impacter ma vie de tous les jours ? Comment vais-je pouvoir continuer à compter sur mes capacités fonctionnelles et cognitives ? Quels objectifs vais-je pouvoir me fixer ? Le fait de pouvoir compter sur de l'aide sociale et sur des initiatives qui améliorent la participation sont dès lors vitaux."
Sortir des stéréotypes
Toutefois, s'il est "positif que les personnes atteintes de SEP bénéficient de plus de latitude pour effectuer des choix autonomes et disposent des outils nécessaires, nous devons éviter qu'elles soient entièrement livrées à elles-mêmes et menacent de se perdre dans une jungle inextricable d'informations," ajoute Marc Dufour, directeur de la Ligue Belge de la SEP - Communauté Française.
De même, "le stéréotype des personnes atteintes de SEP qui perdent toutes leurs facultés fonctionnelles mérite d'être nuancé, conclut le Dr Dominique Dive, chef de Clinique, CHU Esneux. La SEP est et reste bien entendu une affection grave, mais il apparaît de plus en plus clairement qu'un diagnostic précoce peut avoir un grand impact sur l'évolution ultérieure de la maladie. Un événement tel que la Journée mondiale de la Sclérose en Plaques est donc pour les ligues une excellente occasion pour mettre en lumière les avancées récentes dans le domaine et susciter une conscientisation autour de la SEP auprès du grand public."