7 ans, 5 médecins et 17 consultations pour diagnostiquer la maladie de Verneuil !
Selon l'association de patients "La Maladie de Verneuil en Belgique", le diagnostic de cette maladie dermatologique rare reste compliqué. Beaucoup de médecins passent encore à côté. D'où une semaine de sensibilisation à la maladie dont le bilan est encourageant.
L'association de patients "La Maladie de Verneuil en Belgique" a dressé un bilan encourageant de la première semaine de sensibilisation menée la semaine passée en Belgique. La société biopharmaceutique AbbVie a organisé la distribution d'environ 6.000 tracts d'information dans les gares. Et environ 500 personnes ont pris des renseignements aux stands des hôpitaux. Rappelons puisque son diagnostic est complexe que cette maladie se traduit par une inflammation chronique de la peau qui se manifeste par des plaques rouges douloureuses, purulentes et odorantes dans les plis du corps. Bien que non contagieux, les malades tendent à rester chez eux et à déprimer. Des suicides ont été rapportés.
L'objectif de cette semaine de sensibilisation est de faire connaître cette pathologie dermatologique du grand public et du corps médical afin de réduire l'errance thérapeutique. Selon l'association, il faut en moyenne 7 ans, 5 médecins et 17 consultations avant la pose du diagnostic en Belgique. "La plupart des gens pensent que c'est une maladie rare, mais ce n'est pas le cas", remarque Clotilde Harvent, présidente de l'association. "Elle touche 1 personne sur 100". Quand le diagnostic est posé à un stade précoce, le suivi médical permet d'atténuer les symptômes et de ralentir, voire d'empêcher, l'évolution vers un stade plus avancé.
Pour les bandages, crèmes et désinfectants nécessaires aux soins quotidiens, le forfait "minime", selon elle, de l'Inami pour les plaies chroniques va disparaître au profit d'une prise en charge partielle des pansements actifs, qui sont liés au post-opératoire. Clotilde Harvent plaide pour un remboursement adapté à la maladie de Verneuil.
Cette semaine de sensibilisation sera réitérée l'année prochaine. L'association vise à développer des permanences au sein des hôpitaux.