La SEP bénigne est-elle une réalité ?
Passé la première poussée ou les premiers symptômes de la SEP, le décours de la maladie peut emprunter des chemins les plus variés. Pour un petit groupe de patients, plus rien ne va se passer, aucun symptôme, aucune forme de poussée, pas d'atteinte neurologique, calme plat. Ces formes à très faible répercussion sur le SNC sont appelées bénignes mais nombre d'experts ne croient pas en leur existence. Une étude anglaise, menée sur plus de 30 ans, apporte enfin une réponse.
Les courageux et persévérants chercheurs anglais ont débuté leur expérience il y a un peu plus de trente ans en recrutant 132 patients. Tous les cinq ans, ils les convoquaient pour réaliser une IRM ainsi qu'une évaluation approfondie du handicap via le score EDSS. Au fil des 30 ans de cette étude, de nouvelles évaluations ont été adjointes comme un test de la fonctionnalité des membres inférieurs et supérieurs ainsi que des tests de cognition. Lors de l'ultime visite des patients, un test de l'état cognitif a été mené avec les outils les plus récents et les plus performants. Enfin, un historique complet du parcours professionnel des patients a été réalisé par le patient et les services sociaux.
Du groupe initial, 29 sont décédés sur 30 ans dont une bonne moitié d'une cause en relation avec la SEP. Si on compte aussi les 12 patients qui ont quitté l'étude de leur propre volonté, il reste donc 91 patients pour lesquels on dispose de toutes les données.
Globalement, 1/3 des patients sont restés au stade de syndrome cliniquement isolé et n'ont, de ce fait, pas été pris en compte pour le reste de l'évaluation puisqu'ils n'ont pas développé une véritable SEP. Sur le reste de l'effectif, environ 30% ont développé une SEP-RR sans autre forme d'évolution et le gros tiers restant a évolué, à un moment donné, vers une forme secondaire progressive de l'affection.
Sur 30 ans, 38% des 35 patients SEP-RR ont maintenu des scores de handicap très bas et non évolutifs à l'évaluation EDSS. De plus, ils ont travaillé durant toute la durée de l'étude, certains prenant même une pension bien méritée. Enfin, les score fonctionnels et ceux centrés sur la cognition ne font état d'aucun signe majeur d'évolution au-delà des modifications physiologiques liées à l'âge.
Pour les investigateurs, le constat d'une absence d'évolution sur le très long terme après une première attaque confirme l'existence de formes bénignes de la SEP. Cette nouvelle forme vient donc s'adjoindre au modèle bimodal de progression: SEP-RR ou forme progressive secondaire.
Ref: Chung K.K. Et al., OP199, Free Communications 4, ECTRIMS 2017, Paris, 27/10/2017.