SEP rémittente: des patients résignés et fatalistes
Deux enquêtes américaines révèlent, coup sur coup, que près de 50% des patients atteints de SEP rémittente ne consultent pas systématiquement leur spécialiste en cas de symptômes évocateurs d'une rechute. Inconscience? Manque d'information? Non, réalisme plutôt ou, mieux, résignation face à une maladie que l'on ne peut encore guérir et aussi, pour beaucoup, une sorte de ras le bol et une peur de prendre des stéroïdes ou tout autre traitement pour des symptômes avec lesquels ils sont habitués à vivre.
La première enquête est vaste puisqu'elle concerne près de 6000 patients traités pour une forme rémittente de la SP. Alors que 73% d'entre eux avouent avoir présenté des symptômes neurologiques évocateurs d'une rechute, 47% affirment toujours ou le plus souvent consulter leur neurologue, 46% ne consulte le spécialiste que parfois ou très rarement et 7% ne consultent jamais.
Le fatalisme a ses raisons
Mais pour quelles raisons ses patients s'abstiennent-ils de consulter ? Deux grandes tendances se démarquent, soit ils considèrent que ses symptômes sont mineurs et qu'il n'y a donc pas lieu de consulter à chaque trouble, soit ils pensent que, de toute façon, il n'y a pas de meilleure solution thérapeutique et que tant que ce n'est pas trop handicapant, que ça ne dure pas trop longtemps, autant supporter. Pour 26%, inutile de consulter, les traitements actuels ne servent à rien si ce n'est à provoquer des effets secondaires. Conclusion, au moins on en prend, au moins mal on se porte. Parmi les autres raisons de non consultation, on notera le manque d'argent, le délais trop long pour un rendez-vous, le fait de disposer de stéroïdes pour prendre en charge soi-même cette rechute si besoin. Pourtant, comme pour contredire ce fatalisme ambiant, l'enquête montre que ce sont les patients les plus prompts à consulter leur neurologue en cas de signe de rechute qui présentent le moins de rechutes sur le suivi à long terme.
Impliquer le patient, impliquer les soignants
Et si la solution pour remédier à ce fatalisme ambiant était une meilleure information sur les enjeux de la maladie, des rechutes et du bon suivi thérapeutique ainsi qu'une disponibilité et une empathie plus grande de la part des équipes de soignants. Si la seconde enquête auprès de 250 patients retrouve, elle aussi, environ 50% de patients qui ne consultent que rarement voire jamais pour une rechute, elle nous apporte aussi quelques éclairages sur les moyens d'améliorer la situation. Ainsi, parmi ceux qui ont tout de même consulté, 55% reconnaissent le faire parce que leur neurologue les a bien informé sur l'importance de traiter chaque rechute avec autant de sérieux que la SEP elle -même. Importance donc de prendre le temps d'informer puisque 83% des ces patients sont convaincus de l'obligation de bien gérer chaque rechute et ils sont aussi 83% à admettre que chaque rechute doit être prise au sérieux, quelle que soit sa durée ou sa sévérité. Comme pour la plupart des maladies chroniques invalidantes, l'implication du patient est essentielle pour une bonne adhérence mais cela implique automatiquement une aussi grande implication des équipes soignantes.
Ref: Nazareth T. et al. P805, ECTRIMS 2017, Paris.