Fin de vie : mieux vaut donner ses directives anticipativement au médecin

Qu'entend-on par des soins de fin de vie "appropriés" dans notre pays ? Comment se fait-il que certaines personnes reçoivent des soins "inappropriés" et comment peut-on l'éviter ? En collaboration avec des chercheurs de l'UCL et de l'UAntwerpen, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) a analysé les publications belges et a lancé une vaste étude (dont une enquête) impliquant des prestataires de soins, des patients, des proches, et des bénévoles. Pour les patients en fin de vie, il est vital de faire connaître ses souhaits à l'avance.

Rédaction Web - 21 décembre 2017

D'après l'étude du KCE, "les soins de fin de vie sont considérés comme appropriés lorsqu'ils répondent aux souhaits et préférences du patient et qu'ils lui apportent confort et qualité de vie, afin de lui permettre de donner un sens à la dernière phase de sa vie".

Pourtant, d'un patient à l'autre, les souhaits divergent fortement. "Certains veulent prolonger leur vie par tous les moyens possibles, tandis que d'autres préfèrent stopper tous les traitements curatifs et privilégier les soins de confort."

Comment savoir ? Les patients et les soignants abordent ces sujets avec difficulté. Souvent,le patient n'est plus en état de donner son avis.

Le KCE estime que la "planification anticipée de soins" est la solution afin d'éviter un traitement qui se prolonge trop longtemps.

"Cette planification anticipée devrait même se faire avant toute maladie grave, de préférence avec son médecin généraliste, et déboucher sur une trace écrite que le médecin peut conserver dans le dossier médical."

Les décisions ainsi prises peuvent ensuite être réajustées autant de fois que le patient le souhaite. En revanche, en l'absence de souhaits pré-enregistrés du patient, la famille doit décider à sa place si le patient n'est plus en état de le faire. Or les membres de la famille sont souvent divisés sur la question.

Le KCE estime que le financement à l'acte incite au "faire" plutôt qu'au "laisser faire". Ne rien faire n'est pas une option dans la société actuelle.

"Dans certaines maladies, les soins palliatifs et la lutte contre la douleur sont moins souvent proposés." Les auteurs de l'étude ont également constaté que les soins palliatifs "sont souvent mis en place trop tard et sont aussi perçus comme insuffisamment disponibles".

Ces soins sont moins proposés en cas d'insuffisance respiratoire (BPCO-bronchique chronique obstructive). "On observe également que chez les personnes atteintes de démence, qui éprouvent davantage de difficultés à prendre des décisions au sujet de leur traitement, on prend moins de mesures pour lutter contre la douleur et les autres symptômes."

En outre, la pression horaire sur les soignants ne leur permet pas toujours de discuter avec les patients de leur desiderata. Leur aptitude à la communication fait également parfois défaut. Les médecins sont de plus en plus spécialisées et perdent parfois de vue les patients dans leur globalité.

Le KCE estime que le financement à l'acte incite au faire plutôt qu'au "laisser faire". Ne rien faire n'est pas une option dans la société actuelle. "Les attentes vis-à-vis de la médecine sont irréalistes, nourries entre autres par les médias (sociaux) qui relayent parfois sans aucun recul de soi-disant progrès scientifiques spectaculaires."

Le KCE préconise donc "des initiatives visant à sensibiliser tant les soignants que le grand public à réfléchir à ce que l'on veut/ne veut pas lorsque la fin de la vie approche, et à en parler avec ses proches, son médecin de famille et les autres soignants".