Tous au pied du mur... de la démocratie
L'informatique rend la médecine plus ou moins humaine selon la manière dont nous l'utilisons et, en amont, selon notre capacité à obtenir des outils nous aidant vraiment à mieux soigner les patients. Ceux-ci deviennent demandeurs. L'un d'eux me dit : " j'ai fait tel examen dans tel hôpital, ils m'ont affirmé que vous pourriez le trouver." Effectivement, le signal " Abrumet " (réseau santé Bruxellois) clignote et j'obtiens le protocole. " Vous avez donc signé le formulaire d'inscription à Abrumet ? ".
" Je ne m'en souviens pas ". Nous signons tant de formulaires que nous les oublions. Pour les patients, le fait que les données de santé soient aisément accessibles suffit. Dans le principe c'est formidable, mais la pratique se heurte à plusieurs problèmes que je voudrais traiter d'un bloc :
1 ° La facilité d'utilisation. Pour disposer de programmes conviviaux, les médecins doivent se mettre d'accord sur quelques fonctions indépendantes des techniques et des spécialités. Les informaticiens disposeraient alors d'un cadre générique stable. L'exercice devrait d'ailleurs s'étendre aux autres soignants.
2 ° La sécurité. Au-delà de la protection des données, il y a la garantie du bon usage. Deux camps s'affrontent. Ceux qui pensent qu'à chaque nouvelle utilisation l'autorisation devrait être exigée (de qui ? ) et ceux qui pensent que ces précautions freinent la recherche. Enfin, gros sujet de suspicion, quid des personnes susceptibles de lever l'anonymat ? Ce problème relève de rôles définis par la loi et donc, de la politique.
3 ° La garantie de l'accès aux données dans le temps. Comme décrit dans une récente tribune, les médecins découvrent le risque de perdre l'accès aux données de leurs propres patients pour cause de refus d'accepter les exigences de fournisseurs en position monopolistique. Encore de la politique.
4 ° Les coûts de ces outils vont imposer aux médecins une attention inhabituelle aux aspects financiers. La mauvaise surprise de l'augmentation des prix de maintenance le montre.
Sur ces quatre points notre capacité à nous faire entendre est primordiale, pour le premier point par les informaticiens, pour tous les autres par des commerciaux, des juristes et des politiques.
Une bonne informatique doit d'abord permettre de gérer des rubriques générales universelles : motif du contact-démarche diagnostique-conclusions-traitement proposé-recommandations de suivi. Au long cours, les informations pertinentes permanentes doivent être accessibles à tout intervenant. Seule la démarche diagnostique est liée aux spécificités techniques, les autres points sont universels et invariants.
Rêve
Les principales organisations de médecins devraient se concerter pour mettre en avant un cahier des charges soulignant ces priorités générales. Non pas contre les projets e-santé, mais pour les rendre plus directement utiles en reconnectant les grands décideurs avec les praticiens.
Mais je rêve. Le morcellement des médecins se poursuit sur base de frontières artificielles. Pour Mintzberg, la politique dans une organisation vient du choc des égos, rarement positif, souvent destructif. L'informatisation accélérée de la médecine confronte à une exigence très concrète de la démocratie : maintenir l'équilibre entre le bas, lieu de décisions d'individus à individus et le haut, lieu où les dirigeants économiques et politiques décident pour tous. Que les médecins soient capables de discuter de l'informatique dont ils ont besoin de façon proactive, entre eux, avec les soignants, les malades et les fournisseurs, sans tout attendre d'en haut, voilà le défi.
Retenez la date du 9 juin 2018. L'Absym-Bvas organise un séminaire sur ces questions.