Mégadonnées...
La semaine dernière a été donné le coup d'envoi de dataforbetterhealth, le projet " mégadonnées " de Maggie De Block. Les fameuses " big data " ont mauvaise presse, évoquant notamment dans les esprits l'exemple de Facebook et de son profilage des internautes. La ministre va-t-elle permettre à l'industrie pharmaceutique d'utiliser des données-patients pour faire de la publicité de manière plus efficace ?
À ce stade, l'objectif de l'initiative est de déverrouiller un certain nombre de registres, de bases de données de l'Inami et du SPF Santé publique, etc. au bénéfice de projets de recherche... mais Maggie De Block n'a jamais caché sa volonté d'ouvrir également l'accès à ces informations à l'industrie pharmaceutique - c'est d'ailleurs écrit noir sur blanc dans le Pacte d'Avenir. Les firmes pourraient les utiliser par exemple pour préparer leurs dossiers de demande de remboursement ; l'idée de stratégies de vente plus ciblées, par contre, n'est pas explicitement évoquée.
Les médecins aussi peuvent beaucoup attendre de l'accès aux données collectées en conditions réelles. Une présentation lors du lancement a donné plusieurs exemples éloquents de la manière dont une analyse poussée de ce type de données pourrait combler des lacunes de la recherche actuelle et apporter aux praticiens une aide considérable dans le prise de décisions cliniques difficiles.
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Maggie De Block n'a jamais caché sa volonté d'ouvrir également l'accès à ces informations à l'industrie pharmaceutique.
Plusieurs acteurs devront veiller à ce qu'un projet comme dataforbetterhealth se conforme aux dispositions de la réglementation belge et européenne en matière de respect de la vie privée. Une saine méfiance reste en effet souhaitable pour nourrir la vigilance... mais les théories du complot n'apportent par contre rien à personne.
En échange des données dont disposent les autorités, Maggie De Block pourrait exiger des firmes pharmaceutiques qu'elles jouent cartes sur table concernant leurs propres données - là aussi, cela figure déjà dans le Pacte d'Avenir.