Journée internationale des maladies rares
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins d'une personne sur 2.000. Mais cela représente malgré tout 6 à 8 % de la population, soit dans notre pays près de 100.000 personnes dont la maladie est reconnue.
Vivre avec une maladie rare n'est pas facile. Poser un diagnostic correct est un défi qui prend souvent des années et pour beaucoup de patients, il n'existe pas (encore) de traitement adéquat. S'il en existe un, il est parfois très éprouvant et/ou est uniquement en mesure de rendre les symptômes un peu plus supportables ou de ralentir la progression de la maladie.
Quand la recherche médicale change la vie des patients
la Fondation Roi Baudouin continue à soutenir la recherche sur les maladies rares. L'an dernier, le Prof. Vikkula recevait le premier Prix Generet (un million d'euros) en faveur de la recherche sur les maladies rares, pour ses recherches sur les anomalies vasculaires. Une reconnaissance porteuse d'espoir pour de nombreux patients. L'appel pour la sélection 2019 de ce Prix vient d'être lancé.
Outre le Fonds Generet, plusieurs autres Fonds soutiennent la recherche sur une maladie rare (comme la mucoviscidose, les maladies rares de la peau, les maladies du tissu conjonctif et bien d'autres).