Un cadre précis pour les soins palliatifs en Wallonie
Alda Greoli a proposé un projet de décret " insérant des dispositions relatives aux soins palliatifs dans le Code wallon de l'Action sociale et de la Santé ". L'objectif du décret : concrétiser le transfert des compétences résultant de la 6e Réforme de l'Etat et rendre structurel et pérenne le financement des plateformes palliatives et des équipes pluridisciplinaires de soutien.
La 6 e Réforme de l'État implique qu'une série de dossiers préalablement financés par le Fédéral le sont désormais par les régions. Le financement structurel des soins palliatifs et des équipes multidisciplinaires palliatives fait partie de ces dossiers.
Deux financements coexistaient jusqu'à début 2019 : une subvention fédérale pour le financement d'un coordinateur temps-plein et un psychologue à mi-temps et une subvention facultative récurrente pour des tâches spécifiques complémentaires telles que la création d'une commission formation (pour la sensibilisation du grand public, les formations des aides-familiales, aides-soignantes et bénévoles) ou d'une commission éthique au sein de chaque plateforme de soins palliatifs.
Que prévoit le projet décret?
" L'objectif est de garantir l'emploi et même de le renforcer pour la Fédération des soins palliatifs, pour les plateformes et pour les équipes de soutien à domicile ", explique Alda Greoli, ministre wallonne de la Santé. " Le budget global des plateformes sera augmenté de 8%. Celui de la fédération wallonne des soins palliatifs, lui, sera indexé. "
Concrètement, le projet de décret propose une partie fixe identique pour toutes les plateformes (au nombre de huit en Wallonie) et une partie variable dépendant du nombre d'habitants dans la zone géographique couverte par la plateforme. La partie fixe permet à la plateforme d'assurer ses missions de base, via la définition d'une équipe de base.
Le texte prévoit également la reconnaissance de plusieurs fédérations de soins palliatifs et le subventionnement de chacune au prorata du nombre de membres.
Pour les équipes multidisciplinaires, une subvention est prévue pour la mise en oeuvre des missions telles que fixées dans les conventions contractées avec l'Inami.
Trois activités ajoutées
Les missions des plateformes restent inchangées par rapport à la situation existante avant le transfert de compétences. Trois activités ont cependant été ajoutées. Il s'agit des missions qui faisaient l'objet d'un subventionnement facultatif par la Wallonie : le soutien psychologique des patients en situation de soins palliatifs, de l'entourage, des familles, des aidants proches, ainsi que des prestataires, la récolte de données statistiques et le travail de collaboration entre les plates-formes.
Car outre l'aspect purement pécuniaire, depuis 2009, un appel à projet a permis l'engagement d'un certain nombre de psychologues dans chaque plateforme. Le but ? Être à l'écoute, accompagner le patient, sa famille ou les aidants proches à raison d'un maximum de trois entretiens, tandis que la plateforme se voit obligée de tisser un réseau de prise en charge permettant l'orientation des bénéficiaires de cette aide vers des professionnels de lère ligne et notamment les services de santé mentale. La spécificité de cette prise en charge : le psychologue se rend au domicile du patient palliatif. Un dispositif unique en Belgique.
L'évaluation de cette mission a été très positive. Le projet de décret prévoit donc l'engagement structurel d'au moins 1.5 ETP psy affectés au renforcement de cette mission.
Un timing serré
Le 12 février dernier, Alda Greoli affichait sa confiance. " Le décret sera validé en troisième lecture dans le courant de ce mois. Je ne peux que me réjouir de cette perspective. " Malgré les bonnes intentions, aujourd'hui, le projet de décret n'a toujours pas été voté. Et il ne reste deux séances plénières jusqu'au début du mois de mai. " Notre volonté demeure qu'il le soit encore avant la fin de la législature ", assure le porte-parole de la ministre, Christian Carpentier.
Plus de 80% des patients souhaitent décéder à leur domicile, les situations à prendre en charge sont de plus en plus complexes.
Mémorandum
La Fédération belge des soins palliatifs (FBSP) a publié en février un mémorandum concernant les soins palliatifs pédiatriques.
La FBSP estime qu'il est " urgent de mieux reconnaître les spécificités des soins palliatifs pédiatriques et e combler les lacunes en matière d'offre en Belgique ". Ce constat s'appuie sur une étude scientifique belge récente, commanditée par la FBSP, et sur l'absence de prise en compte depuis 2010 des évolutions socio-démographiques et médicales de ce secteur.
La FBSP préconise de développer sept axes :
1. Adapter le statut palliatif et la nomenclature des soins infirmiers à domicile aux spécificités pédiatriques.
2. Renforcer les formations en soins palliatifs pédiatriques.
3. Inclure dans le réseau d'aides à domicile, centralisé par les platesformes, des bénévoles formés spécifiquement en soins palliatifs pédiatriques.
4. Revaloriser le financement des 5 équipes de liaison pédiatriques (adjonction à chaque équipe de 0.5 ETP pédiatre spécialiste, 0.5 ETP psychologue, 0.5 ETP assistant social).
5. Renforcer le soutien aux structures d'hébergement et de répit.
6. Valoriser le Belgian Paediatric Palliative Care Group (BPPC group).
7. Inclure les soins palliatifs pédiatriques dans une campagne de sensibilisation.