Sept Belges sur dix veulent tout savoir sur leur génome
Une large majorité de citoyens veulent tout savoir sur leur ADN. Mais ils ne sont pas prêts à partager les données de leur génome avec l'industrie pharmaceutique.
Les analyses complètes du génome sont de plus en plus abordables, tant en termes de temps que de moyens qu'elles nécessitent. Cela ouvre beaucoup de possibilités, mais appelle aussi un cadre clair, qui tient compte des souhaits des citoyens. Que veulent-ils savoir sur leur génome, l'ensemble du matériel génétique hérité des parents biologiques ? Et avec qui sont-ils prêts à partager ces données?
À la demande de la Fondation Roi Baudouin, ORB International et Gallup ont sondé l'opinion de citoyens européens quant à l'utilisation des données de leur génome. Plus de 30.000 citoyens de l'UE ont été interrogés, dont 1.000 Belges. Une majorité d'Européens (73%) et de Belges (68%) veulent tout savoir sur leur génome et veulent aussi partager ces informations avec leur famille (respectivement 76% et 69%) ainsi qu'avec des chercheurs universitaires (58% dans les deux cas). Ils semblent plus réticents à le faire avec l'industrie pharmaceutique (40% et 41%).
Forum citoyen
Par ailleurs, la Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé à l'automne 2018 un forum citoyen sur l'utilisation des données du génome. 32 hommes et femmes, d'âges et d'origines très divers, y ont participé. Non pas des experts du génome mais des experts de leurs vies, avec leurs expériences et opinions propres. Ils se sont réunis pendant trois week-ends, avec des experts du vécu, des parties prenantes et des spécialistes du génome.
L'avis des citoyens a été remis à la ministre de la Santé publique, en tant que base pour une mise à l'agenda politique. Il encourage aussi les professionnels et toutes les parties prenantes à initier un changement, tourné vers un avenir dans lequel la médecine génomique bénéficiera d'une large adhésion au sein de la société.
Actions prioritaires
Le comité d'accompagnement du forum citoyen a formulé des propositions d'actions concrètes en se basant sur les résultats du forum citoyen et sur une première évaluation avec des parties prenantes :
? Les tests génomiques prédictifs renforceront le passage à des soins de santé axés sur la prévention. Des recherches et des réflexions supplémentaires sont nécessaires pour examiner l'impact de cette évolution sur le statut de (pré-)patient, sur les relations de soins actuelles et futures, et sur le système des soins de santé.
? La relation classique médecin-patient doit être revue dans le contexte des analyses génomiques. Il y a un besoin de nouvelles 'fonctions relais' et d'un accompagnement plus large. C'est pourquoi nous devons nous atteler à la reconnaissance et à la formation de conseillers génétiques et étudier quels autres profils professionnels/spécialisations doivent être reconnus en génomique.
? Les citoyens désirent que leur autonomie de décision soit respectée et qu'ils puissent faire des choix informés. Cela demande une analyse approfondie des besoins d'information sur les analyses génomiques ainsi que l'élaboration et la mise en oeuvre de consentements éclairés adaptés et d'outils d'information sur mesure. La formation des professionnels de la santé qui seront concernés à l'avenir par les analyses génomiques devra aussi être adaptée.
? Il faut une concertation multidisciplinaire et une politique cohérente. Un conseil 'coupole' doit rassembler tous les domaines : médical, scientifique, éthique, juridique, organisationnel, économie de la santé,...
? Il est absolument souhaitable d'instaurer un large dialogue sur la gestion et l'utilisation des données, et sur le consentement éclairé afin de jeter des ponts entre l'intérêt général (amélioration des connaissances et des soins de santé) et l'intérêt personnel (respect de la vie privée et liberté de choix).