Cancer colorectal métastatique : la parole est aux patients

CANCER COLORECTAL Voix des patients atteints d'un cancer digestifs en Europe, l'organisation Digestive Cancers Europe a profité de la scène médiatique offerte par le congrès WCGC 2019 pour présenter, sous forme de deux posters, les principaux résultats d'une vaste enquête européenne sur les modalités actuelles ainsi que sur la perception par les patients de la prise en charge du cancer colorectal.

4 septembre 2019

Principale information de ce sondage : trop de patients se sentent encore et toujours exclus par leur praticien du processus décisionnel concernant le traitement de leur cancer et regrettent de ne pas disposer d'informations suffisantes notamment sur les conséquences immédiates ou lointaines des traitements proposés.

Un recrutement lent et inégal

L'enquête a été menée dans quinze pays européens : Belgique, Autriche, Chypre, Allemagne, Hongrie, Irlande, Italie, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Portugal, Serbie, Espagne, Turquie et Royaume-Uni. L'objectif initial de l'organisation Digestive Cancers Europe était de recruter 1000 patients sur une période de un an via les équipes de santé au sein des services d'oncologie digestive des principaux hôpitaux nationaux ainsi que via diverses associations de patients. Mais, le processus a été bien plus lent que prévu, surtout dans les pays d'Europe de l'Est, et le recrutement s'est prolongé sur une période de 18 mois. Autre déception, seuls 883 patients ont in fine répondu au long (trop long ! ) questionnaire et ce avec une très grande disparité dans la motivation, très forte en Serbie (170) ou en Espagne (112), moyenne en Belgique (65) et très faible en Norvège où un seul patient a répondu présent.

Une prise en charge rapide et conforme aux recommandations

Les résultats ont montré que l'âge moyen des patients était de 63 ans et que 52,1% étaient des hommes. En général, les patients qui ont pris part à l'enquête était en cours de traitement (entre 65% et 79%) et ont été motivés à y répondre par les équipes soignantes. Une seule exception, le Royaume-Uni, où près des deux tiers des répondants avaient déjà terminé leur traitement et avaient été mis au courant de cette enquête par le milieu associatif très présents et actifs dans le pays.

Dans tous les pays, le traitement était généralement initié dans les trois mois après le diagnostic, 22% au cours des deux premières semaines, 36% entre 2 semaines et un mois, 30% entre 1 et 3 mois. Près des deux tiers des patients ont déclaré que leur cas avait été discuté lors d'une réunion multi-disciplinaire des équipes concernées et qu'ils avaient été tenus au courant dans le détail du résultat de ces discussions.

Les traitements les plus courants étaient la chirurgie dans 81% des cas ainsi que la chimiothérapie dans 90%. Par contre, la radiothérapie n'est retrouvée que chez 20% des répondants. Quant aux nouvelles options comme les traitements ciblés, ils n'ont été proposés qu'à 11% des patients. Un test à la recherche de marqueurs aurait été effectué chez 22% des patients allant de 6% en Serbie à près de 70% en Irlande.

Information au patient à améliorer

Globalement, 76% des patients se souviennent avoir été informés des effets indésirables potentiels liés au traitement proposé mais 12% déclarent n'avoir jamais reçu la moindre information sur le sujet. Enfin, 12% ne se souviennent plus si ce type d'information leur a été donnée. Ici aussi, on constate de grosse disparités entre pays. Alors que 90% des patients en Belgique, à Chypre, en Espagne et en Hongrie ont été dûment informés des effets néfastes seuls 50% des patients Serbes étaient dans ce cas.

Le patient souvent exclu du processus décisionnel

L'aspect le plus intéressant de ce sondage européen concerne le ressenti du patient quant à sa participation active lors du processus décisionnel concernant le traitement à suivre. A la question de savoir si les patients pensaient que leur opinion était prise en ligne de compte par les cliniciens dans la prise de décision, la réponse a suscité une grande variété de réponse avec d'énormes différences entre les pays. Par exemple, 84% des patients en Belgique, 83% à Chypre ou 67% en Hongrie ont estimé que leur avis avait été sollicité lors de la prise de décision thérapeutique. En revanche, 51% des patients en Serbie n'ont pas pris part à cette décision importante et 74% des patients anglais ont fait un grand saut dans le vide car, ne l'oublions pas, chez nos amis d'Outre Manche, les protocoles de traitement sont souvent imposés par l'organisation NICE et donc rarement discutés même pour le praticien.

Plan d'action

De cette enquête, les responsables de Digestive Cancers Europe ont déjà tiré un certain nombre de leçons débouchant sur des pistes pour des améliorations dans la gestion des patients atteints d'un cancer colorectal. La première concerne les patients et leur droit à être dûment informés sur les options thérapeutiques possibles ainsi que sur les conséquences de ces traitements. La seconde concerne d'avantage les praticiens pour les motiver à mieux définir les options possibles et à considérer le patient comme un partenaire à chaque étape du processus thérapeutique.