Une prise en charge de qualité implique l'attention envers les familles

SOINS PALLIATIFS Le cancer a non seulement un énorme impact sur le patient, mais aussi sur les membres de sa famille et ses proches. Une étude révèle en effet qu'ils ressentent au moins autant de stress, d'anxiété et de dépression que le patient1. Dès lors, l'accompagnement et le soutien adéquats de la famille sont très importants.

4 septembre 2019

Le Dr Peter Demeulenaere (chef de service du Centre de Soins palliatifs, GZA Wilrijk) et Katlijn Willems, psychothérapeute (Integraal vzw/A.S.B.L., Berchem) soulignent que l'aide des proches est assurément nécessaire en soins palliatifs.

" The hidden patient "

" À l'unité de soins palliatifs, nous essayons d'emblée d'impliquer les proches du patient et de les informer collectivement lors d'une réunion d'accueil. En effet, leur souffrance - plutôt psycho-émotionnelle que physique - est bien réelle. Ils vivent des 'montagnes russes émotionnelles' d'espoir et de désespoir, qui sont encore plus fortes que celles du patient ", déclare Peter Demeulenaere.

Il ne faut certainement pas sous-estimer la charge psychosociale qui pèse sur les membres de la famille, en particulier sur le conjoint. Cela peut même avoir un impact négatif sur le soignant2. On parle dès lors du " hidden patient "3. " Lorsqu'on travaille avec les patients, l'implication de leur famille est presque inhérente à la prise en charge. En effet, la douleur du patient est indissolublement liée à la douleur émotionnelle de ses proches. En outre, il est rassurant pour les patients de voir que leurs proches sont pris en charge ", explique Katlijn Willems.

Accompagnement et soutien

En situation palliative, les familles subissent une pression supplémentaire et le sentiment de crise augmente. En effet, elles n'ont qu'une seule chance de mener à bien le processus d'adieu. " Les deux principaux piliers de l'accompagnement sont l'information et le soutien émotionnel. L'information est utile en soi, car le manque d'information est souvent à l'origine de l'anxiété. Le soutien émotionnel peut consister à leur donner la possibilité de s'exprimer, ou à rectifier certaines choses ", explique Katlijn Willems. " Les soins palliatifs peuvent offrir aux familles l'occasion de faire encore quelque chose qui, sinon, resterait définitivement à l'état de regret. Un soignant peut les aider en les écoutant à temps et en les encourageant à faire ce qu'ils n'osent peut-être pas faire. Ceci favoriserait également le processus de deuil des proches par la suite. "

La communication avec les membres de la famille peut se faire individuellement ou en groupe. Les réunions de famille peuvent apporter un changement et une dynamique positifs, à tout moment du trajet de soins palliatif4. " Lors de la première réunion, nous essayons d'évaluer la dynamique familiale. Quelle est la cohésion au sein d'une famille, comment se passe la communication et comment résolvent-ils leurs conflits ? Nous essayons d'évaluer leurs attentes et leurs vécus. Qu'est-ce qui leur semble important et comment pouvons-nous les aider ? Il est important d'amorcer le dialogue, de discuter régulièrement, mais aussi d'informer, et ce de manière répétée ", déclare Peter Demeulenaere.

Obtenir des informations correctes induit deux facteurs cruciaux de réduction du stress : la prévisibilité et un sentiment de contrôle de la situation4. " Par ailleurs, il est important de reconnaître leur douleur et leur souffrance, leur investissement et la lourdeur de la prise en charge. Ceci augmente le seuil de tolérance des familles et réduit la résistance ", poursuit-il.

Former les soignants

En 2002, les deux experts ont fondé Integraal, une association sans but lucratif, qui propose une formation sur la communication attentive avec les familles en soins palliatifs. " Beaucoup de soignants ont peur ou ne savent pas comment s'adresser à un groupe ", confirme Katlijn Willems. " Dans leur formation, on prête peu attention à cette question. Mais les entretiens familiaux ont un rôle préventif. La tâche du soignant n'est pas de prévenir ou de résoudre tous les conflits, mais de continuer à rechercher un objectif commun, à savoir la bonne prise en charge du patient. "

" En outre, il serait également très utile d'inclure l'aspect du multiculturalisme dans la formation, poursuit Peter Demeulenaere. Dans chaque famille, il faut tenir compte de la culture, des règles et éventuellement de la religion. Il faut écouter et être ouvert à ce que ce patient et sa famille désirent dans ce contexte particulier. Et parfois, c'est très éloigné de nos propres concepts éthiques occidentaux. "

" Malheureusement, en général, les médecins suivent moins nos formations. Bien sûr, la priorité des oncologues est de bien traiter ses patients, mais les familles sont aussi importantes. Cela ne veut pas dire qu'il faut les accompagner d'un point de vue thérapeutique, mais tout simplement leur parler, leur serrer la main lorsqu'ils arrivent, leur demander comment ils vont... Ces choses sont à portée de tout soignant, pas uniquement du/de la psychologue du service. Nous espérons que chaque équipe pluridisciplinaire élaborera une politique familiale et réfléchira à la façon d'aborder, d'informer, de soutenir ou d'accompagner les familles ", ajoute Katlijn Willems.

Dès janvier 2020, la KU Leuven proposera une formation continue axée sur la prise en charge des familles en soins palliatifs, qui consistera en 10 journées de cours réparties sur 1 an.