Partenaires de soins... et de recherche
En cette rentrée, deux initiatives originales insistent sur l'importance d'impliquer les patients dans la prise en charge. Des pistes à explorer.
L'Institut Jules Bordet (lire sur www. journaldumedecin.com) a créé le premier groupe de patients destiné à aider les chercheurs dans leurs travaux en oncologie. Ce groupe de " Patients de l'institut qui soutiennent et améliorent la recherche en oncologie " (Pisaro) se réunit tous les trois mois pour formuler des avis sur les projets de recherche académique imaginés par les chercheurs de l'Institut Jules Bordet. Lors des réunions, un chercheur présente ses travaux et recueille les questions et avis des patients. Les retours qu'il reçoit lui permettent d'affiner son projet et d'améliorer, par exemple, la description qui en sera faite aux futurs patients-participants. " L'expérience que les patients ont de la maladie et des contraintes liées aux soins, peut influencer la manière dont on pose la question de recherche et par ricochet, la manière dont on amène d'autres patients à y participer ", explique Patrick Miqueu, coordinateur du projet. En santé mentale, la Fondation Roi Baudouin, le Fonds Reine Fabiola et le Fonds Julie Renson mènent depuis des années une ambitieuse action de recherche et de sensibilisation pour lutter contre les discriminations, entre autres, en travaillant sur les représentations sociales. Les partenaires viennent de publier un rapport (lire en page 10) permettant aux professionnels de communiquer autrement à propos des troubles psychiques dans un contexte de soins. Cette publication insiste, entre autres, sur l'intérêt de développer la pair-aidance (l'entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d'une même maladie, somatique ou psychique, ndlr) et de faire une place dans la relation de soins aux experts du vécu. Une façon de lutter contre certains préjugés qui, comme le relève cette recherche, se développent insensiblement chez les soignants.