Le syndrome d'Asperger vu de l'intérieur

LIRE Liliane Holliday Willey, atteinte elle-même d'un syndrome d'Asperger, publie la traduction française de la 3e édition de son maître-livre, Vivre avec le syndrome d'Asperger. Cette autobiographie, revenant sans cesse sur elle-même pour la préciser ou l'enrichir, est un témoignage poignant montrant comment l'acceptation de sa différence et le travail intérieur pour le faire reconnaître peut conduire à une participation plus réelle à la société des hommes.

17 octobre 2019

Le syndrome d'Asperger est décrit par un pédiatre autrichien, Hans Asperger, durant la Seconde Guerre mondiale. Son observation porte sur quatre enfants. Dans le contexte international de l'époque, ses travaux, publiés en allemand, ne retiennent pas l'attention et sombrent dans l'oubli.Ils sont redécouverts par Laura Wing en 1981. Le syndrome d'Asperger fait dès lors son entrée dans la clinique pédopsychiatrique comme une entité indépendante. Cependant, en parallèle durant ces années, ce secteur de la pédopsychiatrie se remanie en profondeur.

Le syndrome d'Asperger est intégré au sein des " Troubles envahissants du Développement " (TED) dans la CIM-10 (1993) et le DSM-IV (1994). Cet ensemble comprend huit entités définies selon des critères bien précisés : a) autisme infantile ; b) autisme atypique ; c) syndrome de Rett ; d) autre trouble désintégratif de l'enfance ; e) hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements désordonnés ; f) syndrome d'Asperger ; g) autres troubles envahissants du développement ; h) trouble envahissant du développement, sans précision. Dans la perspective de ces deux classifications, il existe encore une distinction entre ces syndromes, fondée notamment sur l'âge des premières manifestations (il est classiquement entendu que les premières manifestations de l'autisme apparaissent avant l'âge de trois ans), sur certains signes cliniques (en particulier l'association à un retard mental ou à un trouble du langage), sur la présence d'atteintes génétiques (le syndrome de Rett).

Près de 20 ans plus tard, le DSM-V (2015) et la CIM-11 (2018) intègrent les multiples critiques adressées au TED pour proposer un nouvel ensemble, les " Troubles du spectre de l'autisme " (TSA). L'idée fondamentale est de fondre ces différentes entités au sein d'un continuum dont le centre de gravité est une affectation des relations interpersonnelles. L'ancien syndrome d'Asperger avec ses répercussions sociales en représente la forme la plus proche de la " normalité ". Certains sujets Asperger ont une vie professionnelle très active et sont devenus des personnalités intellectuelles de premier plan. Cette excellence pose le diagnostic différentiel avec le " Haut potentiel intellectuel ".

Un témoignage de vie bouleversant

Dans son autobiographie, Liliane Willey évoque avec une sincérité désarmante son itinéraire dans l'existence, à travers la perception dès l'enfance (" Quand je pense à mes premières années, je me rappelle d'un désir irrésistible d'être éloignée de mes pairs. Je préférais de beaucoup la compagnie de mes amis imaginaires ", page 14) ; son acceptation progressive et souvent douloureuse de son " exister-autrement " par rapport à son entourage ; la construction laborieuse de son identité à travers sa vie de femme, d'amoureuse et de mère (" Après une première journée dans la chambre d'hôtel, j'ai décidé de prendre notre voiture de location pour aller dans une usine d'animaux en peluche dans l'espoir de faire faire un ours en peluche pour mes filles. ", page 71. L'auteure va chercher les clefs sur le lieu de travail de son mari et se rend compte qu'elle " avait encore outrepassé une règle sociale. "). Même si le sujet-Asperger peut fonctionner d'une manière supérieure sur le plan intellectuel, son problème principal est de se constituer une " joint venture " avec ses semblables.

Ce livre bouleversant renvoie à une faille intime, génératrice d'un sentiment d'insécurité qui transsude à chaque page (" quand je sais que je suis sur le point de me retrouver dans une situation qui pourrait me réduire à l'impuissance, je fais de mon mieux pour préparer des solutions à chaque problème que je pourrais rencontrer. ", page 70).

Au fond, c'est à un réexamen du syndrome d'Asperger (dont l'appellation est maintenue encore aujourd'hui pour des raisons historiques) par l'intérieur que nous sommes conviés dans ce livre poignant. Les critères cliniques y sont exposés depuis l'existence même, depuis la plus fine pointe de l'intime, les rendant accessibles à ce qui est demandé au médecin, l'empathie dans la compréhension.

Non au jugement moral

En 1989, Gillberg et Gillberg avaient défini les critères du syndrome d'Asperger : " des difficultés d'interaction sociale, un champ d'intérêt restreint, une préférence pour les routines répétitives, des particularités dans l'élocution et la langue, des problèmes de communication non verbale, ainsi qu'une maladresse motrice. " (page 11).

L'autobiographie de Liane Willey, rédigée en toute sincérité, permet au lecteur d'entrevoir, de sentir, d'admirer la difficile réappropriation au quotidien de ces traits spécifiques par une auteure devenue par ailleurs une référence internationale dans le domaine des sciences de l'éducation. Aimée et mariée, mère, chercheuse, écrivain, l'auteure exprime par son itinéraire même ce sentiment d'étrangeté que l'on peut ressentir devant ces personnalités (sur)douées mais maladroites dans certains domaines de la vie pratique ou dans leur vie sociale.

Dans la perspective du bouleversement que les sciences " neuro-psycho-psychiatriques " ont introduit dans la compréhension de l'humain, le sujet-Asperger ne peut plus faire l'objet d'un jugement social ou moral. Il est lui, dans sa trajectoire, sa commune humanité et sa particulière différence. Il est être humain, respectable non seulement en tant que tel mais aussi dans sa richesse ontologique.