La complexité des décisions autour de la fin de vie
Les soins palliatifs et la planification avancée des soins sont largement admis auprès des médecins qui sont étroitement impliqués dans les soins aux personnes démentes. Toutefois, il existe un fossé entre les recommandations et la pratique. L'euthanasie en cas de démence fait, quant à elle, l'objet de plus de discussions.
Une majorité des experts en matière de démence sont par principe partisans du maintien de la législation actuelle relative à l'euthanasie. Ils ne sont pas en faveur d'un élargissement de la loi à la démence avancée. Néanmoins, à l'avenir, il est crucial que le public et les professionnels de santé soient mieux informés.
Ces différents éléments ressortent d'une enquête des membres du Belgian Dementia Council (BeDeCo) et d'une discussion parmi eux. Le BeDeCo est une association scientifique indépendante nationale de médecins et de prestataires de soins, ayant de l'expérience en matière de démence. Il s'agit essentiellement de neurologues, mais aussi d'autres spécialités médicales, comme des médecins généralistes, des psychiatres, des gériatres. Les résultats de cette enquête ont été publiés en juin dans le Journal of Alzheimer's Disease. L'étude révèle les opinions de dispensateurs de soins ayant une expertise spécifique en matière de démence et formule quelques conclusions pertinentes pour le débat.
Les experts de la démence constatent toutefois que le nombre de demandes effectives d'euthanasie est très faible. Cela va sans dire que pour des médecins, il est très difficile de pratiquer une euthanasie chez un patient qui ne comprend pas la signification ou le but de l'acte. Il est bien sûr aussi extrêmement complexe de fixer des critères préalables pour une euthanasie qui ne sera réalisée qu'au moment où le patient ne sera plus en mesure d'évaluer son choix antérieur, en raison d'une démence avancée.
Les partisans d'une extension de la loi souhaiteraient faire insérer la demande d'euthanasie dans la déclaration anticipée. Le patient y fixerait alors lui-même les critères pour la réalisation ultérieure de l'acte.
Il existe un large consensus chez les experts par rapport à l'importance de soins de confort, aussi bien pour la souffrance physique que pour la souffrance psychique en fin de vie. Cependant, selon eux, la planification avancée de soins est aussi importante mais est encore trop peu évoquée avec les patients.
Enfin, les spécialistes de la démence estiment qu'une offre de soins palliatifs large et ciblée est toujours insuffisante ou arrive encore trop tard. Même s'ils reconnaissent que l'on y prête de plus en plus attention.
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