Même les médecins continuent à stigmatiser les douleurs chroniques

D'après une récente enquête européenne, les patients qui souffrent de douleurs chroniques se sentent souvent stigmatisés par l'attitude de leur entourage. Il semble que ce soit avant tout dans les sphères professionnelles que l'empathie fait défaut... mais à bien y regarder, les médecins ne font guère mieux.

7 octobre 2020

Réalisée par Pain Alliance Europe (pae-eu.eu), l'enquête en question s'est intéressée à 18 pays européens dont la Belgique (1). Au total, le questionnaire a été complété par 6.069 répondants, dont 89 % de femmes ; près de la moitié des répondants étaient âgés de 36 à 50 ans. Les résultats ont été présentés cet été lors du 10e congrès mondial du World Institute of Pain.

Premier constat, les patients qui souffrent de douleurs chroniques sont régulièrement stigmatisés même à la maison : 42 % des répondants déclaraient être confrontés constamment ou régulièrement à ce genre de réaction de la part de leur conjoint ou partenaire... et ce pourcentage était plus élevé encore lorsqu'on les interrogeait sur l'attitude d'autres membres de la famille (59 %) ou de leurs amis (60 %). Dans ce contexte, ce sont les infirmiers à domicile qui stigmatisent le moins (30 %).

La situation est toutefois pire encore au travail, où pas moins de 67 % des répondants avaient été victimes de comportements stigmatisants de la part de leurs collègues et 64 %, de la part de leurs supérieurs hiérarchiques.

Ces chiffres expliquent aisément pourquoi ces patients se montrent assez pessimistes concernant l'image que les autres se font d'eux. Plus de 88 % des sondés se jugeaient incompris par les personnes sans douleurs chroniques, 90 % avaient parfois le sentiment que les autres ne croyaient pas trop à l'existence de leurs symptômes et 38 % avaient l'impression d'être traités avec condescendance. À peine 32 % estimaient pouvoir obtenir ce qu'ils voulaient dans la vie, et un tiers évitaient les contacts sociaux par honte de leur situation.

Objectiver

Force est malheureusement de constater que, face à ces douleurs, les médecins ne sont pas moins sceptiques que les autres. Pas moins de 59 % des personnes interrogées se sentaient stigmatisées par leur généraliste lorsqu'elles le consultaient pour leurs symptômes douloureux, et 56 % par leur médecin hospitalier. Lorsqu'elles s'adressaient à un médecin d'une autre spécialité pour un problème autre que la douleur, ce chiffre montait à 62 %.

La littérature scientifique a déjà abondamment traité des mécanismes qui déterminent cette attitude stigmatisante des médecins vis-à-vis de la douleur chronique. Fondamentalement, ils découlent plus ou moins tous du fait que la pratique médicale a un grand besoin de données objectives ou objectivables. Ceci s'explique en partie par la nature de la réflexion médicale, dont le bon fonctionnement repose largement (et c'est du reste tout à fait légitime) sur des lignes directrices concrètes. Ce besoin d'objectivité est toutefois aussi alimenté par des facteurs d'ordre pratique. Au début de cette année, le spécialiste en bioéthique Daniel Goldberg a par exemple publié sur le site internet STAT une opinion (2) où il souligne que les règles de remboursement se basent souvent sur des preuves objectives. C'est un point de vue américain, certes, mais qui est tout aussi vrai chez nous.

62 % des répondants souffrant de douleurs chroniques déclaraient avoir été confrontés à des réactions stigmatisantes lorsqu'ils consultaient un médecin pour un problème autre que la douleur.

Égalitaire

Il existe heureusement de nombreuses pistes pour déstigmatiser le traitement des douleurs chroniques. Une première possibilité serait par exemple de tenter de parvenir à une relation plus égalitaire entre médecin et patient (3). Si on n'attend plus du premier qu'il soit un bienfaiteur omniscient capable d'apporter à chaque problème médical une solution adéquate, il sera sans doute moins enclin à adopter une attitude de rejet vis-à-vis d'un patient dont les douleurs persistent en dépit du traitement. Une autre idée serait d'évoluer vers des modalités de remboursement qui reposeraient davantage sur le jugement du médecin (2). Enfin, il est clair que le développement de notre connaissance neurobiologique de la douleur peut contribuer à faire évoluer les choses, ce qui va finalement dans le sens d'une objectivation accrue (3).

Dr Michèle Langendries

- La semaine de la douleur se tiendra cette année du 7 au 13 octobre.

- https://pae-eu.eu/wp-content/uploads/2019/09/2019-Survey-PAE-final-short-report.pdf

- https://www.statnews.com/2020/01/23/pain-doesnt-cause-stigma-we-do-that-to-each-other/

- Pain Medicine 2011 ; 12 : 1637- 1643.