"La qualité de vie est parfois pire qu'avec un cancer"
" Il nous arrive sans doute à tous d'avoir des maux de ventre et des diarrhées qui nous obligent à nous rendre d'urgence aux toilettes ", commente le Pr Olivier Dewit (service de gastroentérologie, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles). " Être confronté à ce problème de façon régulière voire quotidienne, parfois des années durant - comme cela peut être le cas chez les patients Mici - affecte toutefois gravement la qualité de vie. "
Après un certain temps, les symptômes ne se manifestent en effet plus uniquement au cours des poussées de la maladie mais aussi en-dehors, parce que des séquelles perturbent le fonctionnement normal de l'intestin. " Lorsque ces patients s'éloignent de leur environnement familier, leur premier réflexe est de chercher une toilette ("syndrome de recherche des toilettes")... et en Belgique, ce n'est pas une sinécure, car on n'est pas très pourvu en toilettes. Pas étonnant, dans ces conditions, que ces malades vivent dans la hantise d'un accident d'incontinence en public ! Cela explique aussi pourquoi ils sont nombreux à se munir de sous-vêtements de rechange lorsqu'ils sortent de chez eux. Certains développent d'ailleurs des trésors ingéniosité. J'ai même un patient qui a installé une toilette dans sa camionnette ! "
" Les patients atteints de Mici souffrent énormément de l'incompréhension de la société dans son ensemble, mais aussi et peut-être surtout de celle des soignants qui ne sont pas directement impliqués dans le traitement et des employeurs. Chez certains, cela se solde par un manque de confiance en eux, des problèmes de fatigue ou même une dépression. Des recherches ont démontré que la qualité de vie de ces malades est parfois inférieure à celle de certains patients cancéreux. Une initiative comme "In Their Shoes" permet aux participants de découvrir leur réalité quotidienne le temps d'une journée... mais ils devraient aussi essayer de s'imaginer une vie où tous les jours se déroulent ainsi. "