Journée internationale des droits de l'enfant : chaque enfant a le droit de recevoir des soins de qualité et adaptés à son état
A l'occasion de la Journée internationale des droits de l'enfant ce 20 novembre, une attention particulière est portée aux soins palliatifs des enfants atteints d'une maladie grave et évolutive : seul 1.7% d'entre eux bénéficient de ces soins.
Un enfant malade reste un enfant. Il grandit, il est curieux et il a des rêves...
C'est pourquoi les soins palliatifs pédiatriques sont là pour accompagner le patient. Pour améliorer sa qualité de vie malgré la maladie grave, mais aussi celle de sa famille. "On ne sait pas combien de temps il va encore nous rester mais en tout cas, le temps qui reste, on va essayer de le rendre le plus débordant de créativité et de joie.Il y a un jeune qui voulait absolument passer son permis de conduire, une autre qui voulait manger au restaurant avec ses grands-parents, un qui voulait aller voir la mer...Il faut être créatif quand on est infirmiers en soins palliatifs pour essayer de permettre que les petits bonheurs de la vie puissent être concrétisés. Et ce sont des moments extrêmement importants pour ces enfants et ces familles-là." Brigitte de Terwangne, infirmière pédiatrique.
Cependant, d'après une étude récente, (étude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018) parmi les 4.500 enfants atteints d'une maladie chronique complexe et hospitalisés en Région bruxelloise, seuls 1.7 % d'entre eux ont été suivis par une équipe de liaison pédiatrique, sur une période de cinq ans. Renforcer les soins pédiatriques en Belgique est donc une urgence, insiste la fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus dans son communiqué.
Des soins qui coûtent trop cher ?
Souvent considérés comme onéreux, ces soins sont laissés-pour-compte. Mais une étude démontre que les soins palliatifs pédiatriques permettent de faire une économie non négligeable au système de soins de santé, grâce à la diminution des retours aux urgences et de la durée d'hospitalisation.
Les soins palliatifs : bien plus que des soins
Dès lors, les trois fédérations belges de soins palliatifs demandent d'élargir l'offre en renforçant les équipes existantes et en assurant la multidisciplinarité au sein de ces équipes. Des revendications qui ont déjà été portées à la Chambre en 2019 mais dont le débat a été reporté.