Journée mondiale contre l'épilepsie: l'autonomie du patient reste un défi
Le 8 février est la journée mondiale contre l'épilepsie. De nombreux progrès ont été faits dans ce domaine, mais souvent l'autonomie du patient reste un défi. En Afrique également, l'épilepsie fait des dégâts et n'est pas toujours bien diagnostiquée. Le UCB Societal Responsibility Fund y apporte son soutien pour améliorer les connaissances et éviter la stigmatisation.
L'épilepsie est l'affection neurologique sévère la plus fréquente dans le monde. Elle touche 60.000 personnes en Belgique et quelques 40-50 millions de la population mondiale ( soit 0.5 à 1% de la population mondiale).
Un patient sur trois continue à avoir des crises malgré la prise de médicaments, déclare la ligue francophone belge contre l'épilepsie.
Mais d'autres solutions que les médicaments s'offrent aux malades. Lors de la 6e journée mondiale contre l'épilepsie en 2020, le point a été fait sur les différentes méthodes telles que la prise de canabidiol ( CBD) avec ses points positifs et négatifs, les interventions chirurgicales peu invasives avec un taux d'efficacité de 35-50% et enfin, les implants de neurostimulation qui se réalisent aux USA avec une efficacité de 45-60%, mais pas encore acceptés en Europe.(1)
L'autonomie reste un défi
Ces crises qui persistent ont des répercussions à tout niveau et empêchent le patient d'acquérir une certaine autonomie, que ça soit au niveau psychique, physique, sociale ou juridique. Une simple activité physique peut être compliquée comme préparer les repas ou faire le ménage. Et participer à une activité sociale ou pratiquer un hobby peut être angoissant. Même si toutes les épilepsies ne sont pas handicapantes (les épilepsies dont les crises sont bien contrôlées par le traitement sans troubles associés ne sont pas handicapantes), l'acquisition de l'autonomie reste un défi pour certains patients.
En Afrique, l'épilepsie doit sortir de l'ombre
L'épylespie affecte également la vie des patients en Afrique à différents niveaux, et est aussi très stigmatisante. C'est une maladie encore très trop peu connue - y compris des médecins - et qui est souvent considérée comme issue d'une malédiction ou d'un empoisonnement.
En Afrique, Pour beaucoup de Rwandais, les crises d'épilepsie sont la conséquence d'une malédiction ou d'une tentative d'empoisonnement. Les patients sont stigmatisés, marginalisés et rejetés." explique leDr. Fidèle Sebera, neurologue.
Depuis plusieurs années, le UCB Societal Responsibility Fund , géré par la Fondation RoiBaudouin agit dans plusieurs pays africains pour améliorer les connaissances et les capacités des acteurs du domaine de la santé. Cela va de formations pour les neurologues et les travailleurs de la santé, aux consultations sur le terrain en passant par une sensibilisation de guérisseurs traditionnels.