L'esanté, inclusive ou excluante ?
Question Santé Bruxelles a publié un dossier thématique intitulé: "Le numérique en social-santé: inclusif ou excluant?" Dans ce dossier l'asbl décrypte les avancées et les limites de la numérisation actuelle de notre société avec notamment l'exemple des données médicales, du DMI, des applications mobiles en santé et du poids des algorithmes qui gouvernent notre environnement sanitaire. Morceaux choisis.
A lain Loute, maître de conférence au Centre d'éthique médicale de l'Université catholique de Lille se demande quoi faire avec un patient qui, "dans le cadre d'une consultation médicale, vient avec des informations issues d'une application mobile sur son smartphone qui n'est pas forcément reconnue comme un dispositif médical". Faut-il, se demande-t-il, "mettre totalement de côté ces informations et faire comme si elles n'existaient pas?" Il prend en exemple aussi le séquençage du génome: "Il y a des sites étrangers mais accessibles en Belgique ou en France où l'on peut, pour une centaine de dollars, pratiquer ce séquençage sans justification ni prescription médicale. Quid des résultats de cet examen lorsque le patient les soumet à son médecin?"
Colloque singulier
Face à la politique du maintien à domicile versus l'hospitalisation, il souligne qu'une fois mise en place une télésurveillance à domicile, "tous les lieux ne permettent pas de reproduire les conditions d'intimité du colloque singulier, comme dans un cabinet médical".
Quant à l'empowerment du patient très à la mode, cela ressemble à l'Etat social actif cher au Frank Vandenbroucke d'il y a 20 ans. Mais "s'agit-il de donner au patient un plus grand pouvoir d'action et de participation ou s'agit-il d'un transfert de responsabilités vers le patient?"
Dossier médical informatisé
Question santé interroge plusieurs chercheurs de la LUSS (Ligue des usagers des services de santé) du point de vue de l'utilisateur du DMI, le patient et du point de vue de la responsabilité de médecins encore réticents à l'utiliser pour cette raison. "Un certain nombre de médecins, généralistes et spécialistes, sont réticents à partager certaines informations", pointe la LUSS. "En Région bruxelloise, il y a encore beaucoup de questionnements sur la responsabilité juridique des médecins si le patient accède à certaines informations auxquelles il ne serait pas préparé ou qu'il pourrait mal comprendre. Dès lors le DMI n'est pas forcément exhaustif." Bernadette Pirsoul, chercheuse à la LUSS croit savoir que "de plus en plus de médecins considèrent que les données du DMI sont les données du patient. Mais certains d'entre eux rechignent encore à partager ces données: cela demande un changement de mentalité chez les professionnels."
A Bruxelles, comme le souligne Fabrizio Cantelli, directeur de la LUSS, "depuis seulement un an, nous sommes membre du comité de suivi d'Abrumet. En 2017, la LUSS a aussi réalisé un inventaire 'Fracture numérique et e-santé' et des sources d'inquiétudes ou de difficultés sont ressorties dans ce cadre, notamment par rapport à la fracture numérique et le risque d'augmenter les inégalités de santé, en rendant les patients plus responsables, mais pour cela il faut qu'ils aient accès à ces outils et qu'ils puissent s'en servir. Or on le sait, à Bruxelles, toute la population n'a pas accès au matériel et n'a pas les compétences requises pour s'emparer de ces informations".
"Parmi les patients qui présentent des pluripathologies ou des maladies rares", explique Bernadette Pirsoul, "il y a un réel intérêt, notamment pour l'accès au dossier, aux examens qui ont déjà été effectués ou lorsqu'ils sont pris en charge dans un autre hôpital. Ce DMI est un outil dont ils se sont emparés. En revanche, d'autres patients donnent leur consentement et ensuite s'en remettent aux soignants, sans jamais consulter leur dossier informatisé ou ne savent même pas comment procéder. Or cet accès au dossier partagé peut permettre un meilleur dialogue et un empowerment accru dans le chef du patient."
A Bruxelles, 844.000 patients sur 1,2 million d'habitants disposeraient d'un DMI, mais selon Cécile Palies, responsable Communication d'Abrumet, "la consultation de ces DMI par les Bruxellois reste assez faible: seulement quelque 3.000 accès mensuels". Avec la consultation des résultats des tests Covid dans les DMP (dossiers médicaux partagés), ces connexions ont toutefois doublé...
https://questionsante.org/nos-publications-periodiques/1490-dossier-20-21-le-numerique-en-social-sante-inclusif-ou-excluant
La santé rythmée par des algorithmes
QS a interrogé Thomas Berns professeur de philosophie politique à l'ULB et chercheur au Centre de recherche en philosophie. Il s'est penché sur les transformations de nos sociétés découlant de la normativité des algorithmes notamment en santé.
"A la suite de mes travaux sur la naissance de la statistique, j'ai travaillé avec une collègue juriste, Antoinette Rouvroy, chercheure à l'UNamur, sur la gouvernementalité algorithmique apparue à la fin du 20e siècle, avec le développement des technologies et la montée du néolibéralisme. Il s'agit du développement le plus récent de ces pratiques de gouvernement qui visent la population dans son ensemble et dans son détail et qui s'accompagnent de cette moralité spécifique qui n'est pas la même que celle du droit, lequel se retient de dire que ce qui est caché ou secret est d'office mauvais."
Il note que les opérations dépendant des algorithmes "se font moyennant un consentement extrêmement affaibli" des citoyens-patients car ils sont ignorants de la finalité. "Les données sont conservées en vue d'un usage ultérieur qui n'est jamais connu, si ce n'est peut-être dans le cadre des données médicales." Mais dans ce cas, "le consentement ne peut être éclairé".
Apparence d'objectivité
Les données récoltées donnent l'apparence d'objectivité de par leur aspect brut et instantané. "Elles sont ensuite traitées par des algorithmes que l'on peut comparer à une recette (...) Rien de neuf [par rapport à la science statistique d'autrefois]. Mais la nouveauté, c'est que ces opérations sont désormais automatisées et permettent de traiter les données massives dont nous disposons."
Autre nouveauté, le machine learning: l'intelligence artificielle pose sur les données qu'elle traite un regard "intelligent" et ne se contente pas de répéter le comportement pour lequel elles auraient été conçues, sans prises en considération de ce sur quoi elles portent." En l'absence de toute transparence. " Il y a une adhésion assez large à ce mythe de l'objectivité selon lequel les données massives pourraient générer des connaissances indépendamment de toute production d'une hypothèse préalable, quelque chose d'indicible qui supprime les alternatives. Il ne s'agit plus d'une normativité qui nous contraint sous la forme de la règle, qu'on pouvait [jadis] critiquer (et à laquelle on pouvait désobéir! ). Il y a une mise en sourdine de notre possibilité de nous insurger contre cette nouvelle normativité ainsi produite."
Le chercheur note toutefois que lorsque les algorithmes évitent " les spams ou les publicités ciblées ou encore ceux qui géreront le trafic automobile sans conducteur et qui permettront d'éviter des accidents ou de la pollution, [ils] sont bénéfiques et porteurs de confort, à condition qu'ils soient accessibles à tous, et aussi qu'ils puissent être débattus collectivement, ce qui manque fondamentalement à ce stade".
Thomas Berns demande qu'une fois ces algorithmes maîtrisés, on puisse "les contester, les hacker, les modifier, les rejeter". Or les citoyens n'ont actuellement pas la culture technique leur permettant de comprendre les outils au travers desquels ils sont gouvernés.
De par leur nature pseudo-objective, les algorithmes posent également question en santé mentale (lire la critique de l'outil BelRAI ci-dessous).
BelRAI pas assez transparent?
Cédric Detienne, chercheur auprès de l'Unité de psychologie clinique et différentielle de l'ULB, interrogé par Question Santé, s'interroge sur l'outil BelRAI qui a été mis à la disposition de tous les prestataires de soins en santé mentale depuis quelques années. Il est censé " fournir un instrument uniforme d'évaluation des personnes vulnérables ". Mais le chercheur se demande si le secteur est suffisamment informé des implications d'un tel instrument...
Les concepteurs de BelRAI, explique Question Santé, " ont intégré toute une série d'évaluations quantitatives et de tests existants ayant débouché sur 350 à 400 items, sous forme de questions auxquelles le soignant doit répondre en s'appuyant sur un entretien de la personne concernée, mais aussi avec ses proches. Ensuite, après avoir introduit toutes ces données, l'outil fournit une analyse de ces items, sur la base d'algorithmes qui effectuent des calculs concernant le fonctionnement de la personne, les risques pour sa santé, ses forces et ses faiblesses. Ces algorithmes indiquent des points d'attention qui sont mis en exergue, produisent des guides d'analyse par domaine d'intervention et émettent des recommandations censées permettre d'établir un plan de soins de qualité ".
Pour le Pr Cédric Detienne, " il est interpellant que les concepteurs d'InterRAI et l'équipe de recherche de la KUL qui l'a adapté pour la Belgique, ne mettent jamais l'accent sur la vision cognitivo-comportementaliste de la clinique qui sous-tend cet outil. Peut-on ainsi baser son plan de soins sur un rapport standardisé de 15 pages, soi-disant neutre et préconisant des guidelines élaborées par des algorithmes dont on ne sait rien? Quand on fait l'exercice d'aller rechercher les références bibliographiques, on est confronté à des sources qui préconisent majoritairement des réponses comportementalistes. Est-ce bien le choix des soignants aujourd'hui? "
A Bruxelles, les anciens ministres en charge de la Santé Gosuin, Van Hengel et Fremault avaient entériné l'utilisation du BelRAI bien que l'outil soulève encore la méfiance...