Mucoviscidose : le Groupe santé CHC et les patients saisissent la justice
Fin mars, le Groupe Santé CHC ne pourra plus prendre en charge les patients atteints de la mucoviscidose qu'il traite depuis une quinzaine d'années (lire ici). Ce mercredi, devant le palais de justice de Liège, les patients et leurs familles ont de nouveau manifesté pour réclamer le maintien de leur prise en charge par l'équipe soignante de la Clinique CHC MontLégia. Le Groupe santé CHC, de son côté, a introduit une action devant le tribunal du travail, à laquelle se sont associés une soixantaine de patients et de parents, afin d'obtenir la suspension de la décision de l'Inami de concentrer l'ensemble de l'activité du centre " muco " liégeois sur le seul site du CHR de la Citadelle.
Les patients atteints de mucoviscidose suivis au MontLégia contestent en justice la décision de l'Inami de faire cesser la prise en charge de la maladie à la Clinique MontLégia à Liège à partir du 1er avril 2021. Dans le cadre de l'audience au tribunal ce 24 mars 2021, les patients se sont mobilisés devant le palais de justice de Liège. Ils ont dû mettre sur pied une campagne de crowdfunding pour les aider à financer les démarches en justice.
Les patients ne sont pas rassurés
Lors d'une première mobilisation des patients organisée le 3 mars devant le CHR de la Citadelle, " l'hôpital a déclaré publiquement être ouvert à l'accueil en son établissement hospitalier des patients du MontLégia ainsi que de leurs équipes médicales et paramédicales ", relatent les patients. " Néanmoins, la Citadelle s'est très rapidement rétractée et a fermé la porte à toute discussion constructive avec le MontLégia. " Les patients se disent très inquiets pour leur suivi médical et par la capacité de l'hôpital à prendre en charge correctement 70 malades supplémentaires. Ils n'ont d'ailleurs pas pu être rassurés sur ce point par la Citadelle.
" À quelques jours de l'échéance fatidique, nous sommes contraints de trouver une place dans un autre centre de référence belge parmi les sept existant en Belgique, sans garantie de disponibilité? suffisante ", déclarent les patients concernés. " En attendant, on se retrouve sans équipe médicale et sans médecin habilité à nous prescrire nos traitements spécialisés. Tout cela pour un conflit de compétition entre hôpitaux liégeois qui est hautement préjudiciable à des patients souffrant d'une maladie grave. "
Outre la Citadelle, les autres centres de référence de la mucoviscidose les plus proches se trouvent à Louvain et à Bruxelles, ce qui implique des déplacements importants pour les patients qui doivent déjà faire face à de grandes contraintes au quotidien (séances de kiné respiratoire, aérosols, etc., des soins pouvant demander jusqu'à quatre heures par jour). Sans compter la difficulté? pour eux de renoncer à leur équipe médicale du MontLégia, avec lesquelles une longue relation de confiance est établie.
Le Groupe santé CHC, de son côté, " soutiendra jusqu'au bout le juste combat des patients et de leurs familles qui dépasse la seule cause de la mucoviscidose, car il met en lumière à la fois le manque d'implication des patients dans les processus décisionnels qui les concernent pourtant directement et les dysfonctionnements d'un système qui, plutôt que d'encourager une saine collaboration pour le bien des patients, exacerbe la concurrence entre acteurs de soins ".