La route périlleuse jusqu'à l'hépatologue

Dans l'interview accordée par le professeur et hépatologue Frederik Nevens (1) il y a quelques semaines dans le journal du Médecin, ce dernier faisait référence à l'association flamande PBC&PSC-patiënten Vereniging vzw. "Il est crucial d'attirer l'attention des médecins sur des maladies comme la cholangite biliaire primitive", avait-il déclaré. Le récit poignant de Bert Tomsin, co-vice-président de l'asbl, vient renforcer cette affirmation.

8 septembre 2021

La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement appelée cirrhose biliaire primitive, et la cholangite sclérosante primitive (CSP), sont des maladies auto-immunes rares qui attaquent le foie. Processus auto- immun dans les petites voies biliaires pour la première, dans les grandes pour la deuxième, avec des symptômes principaux comme la fatigue et les démangeaisons, liées à une mauvaise évacuation de la bile. La PBC&PSC-patiënten Vereniging s'occupe également des patients atteints d'hépatite auto-immune (HAI), qui endommage les hépatocytes.

Troubles de la concentration

Bert Tomsin a lui-même connu les affres de la cholangite biliaire primitive: " mon histoire est comparable à celle de bien d'autres patients atteints de CBP ou de CSP. La maladie reste asymptomatique dans un premier temps, mais cela change vite. J'ai commencé à souffrir de maux de ventre autour de 2002. Le généraliste m'a redirigé vers la deuxième ligne. Des tests hépatiques ont révélé des anomalies. Souffrant également de surpoids, on a d'abord suspecté une stéatose hépatique. J'ai maigri jusqu'à atteindre un poids normal, mais les tests hépatiques restaient mauvais. Incapables d'expliquer mon mal, les médecins en ont conclu que les troubles étaient dus aux particularités de mon foie et ont laissé tomber l'affaire."

Les CBP, CSP et HAI ne sont pas prises en charge en tant que maladies graves par les assureurs.

Quelque dix ans plus tard, cet informaticien de Tongres passe un examen dans le cadre de son travail, ce qui réouvre le dossier CBP. " J'avais réussi brillamment ce même examen deux ans auparavant, mais je devais le représenter pour des raisons administratives. Je me suis alors emmêlé les pinceaux. Les examinateurs étaient tout aussi ébahis que moi. Je souffrais vraisemblablement de troubles de la concentration. Retour chez le médecin! Et c'est là que l'affaire s'est corsée: on m'a découvert une tumeur de la thyroïde, mais le chirurgien a refusé de m'opérer tant que la raison de mes mauvais tests hépatiques restait obscure. Une échographie du fois normale l'a toutefois rassuré. Puis, c'est mon coeur qui m'a joué des tours. On a dû me poser des stents. C'est autour de cette période que les démangeaisons ont commencé. On les a attribuées à l'hypocholestérolémiant protégeant mes artères coronaires contre une atteinte plus grave. Après un an, ma cholestérolémie était redevenue normale et j'ai pu arrêter l'hypocholestérolémiant. Les démangeaisons, elles, ont continué..."

C'est finalement un généraliste en formation qui a fait le lien entre ces démangeaisons et les tests hépatiques perturbés. En concertation avec son formateur, il a envoyé Bert chez un hépatologue, qui n'a pas hésité une seconde quant à l'origine de son mal.

Règle de base

Voilà une histoire douloureusement rocambolesque: plusieurs maladies intercurrentes qui relèguent régulièrement le problème des tests hépatiques perturbés au second plan, ou en tout cas rendent l'interprétation des symptômes difficile, comme ce fut le cas avec l'hypocholestérolémiant. Et pourtant... " C'est ce que nous essayons d'expliquer via l'asbl: un patient dont les tests hépatiques sont à ce point perturbés doit être redirigé dans les plus brefs délais vers l'hépatologue", insiste Bert Tomsin . "Tant pour la CBP, la CSP que la HAI, il existe des médicaments qui peuvent non seulement lutter contre les symptômes, mais aussi freiner la dégradation du foie. D'où l'intérêt de traiter le plus tôt possible, pour éviter la cirrhose, qui est la porte ouverte au cancer du même organe. La cholangite sclérosante primitive est plus agressive que la cirrhose biliaire primitive et provoque très souvent un cancer."

Un patient dont les tests hépatiques sont perturbés doit être redirigé dans les plus brefs délais vers l'hépatologue.

" Ma fille, qui est elle-même médecin généraliste en formation aujourd'hui, m'a expliqué qu'il existait quelque 7.000 maladies orphelines. On ne pourra combattre ce fléau qu'en collaborant. Quoi qu'il en soit, le renvoi vers l'hépatologue doit vraisemblablement faire partie de l'arsenal."