Touche pas à mes données!
Deux dossiers chauds qui font l'actualité rappellent la nécessité de protéger les données médicales même si l'intention de celui qui veut les utiliser semble, à première vue, louable.
Heureusement que l'Association belge du diabète a tiré la sonnette d'alarme (lire en Une et en page 32) lorsqu'elle s'est rendue compte qu'un avant-projet de loi déposé par Pierre-Yves Dermagne risquait de donner aux assureurs un accès direct aux données du dossier médical de leurs clients. L'argument invoquant "un traitement nécessaire pour des motifs d'intérêt public importants" ne tient pas la route et l'avant-projet doit impérativement être revu. Suite à la forte médiatisation de cette législation dangereuse pour la vie privée, le ministre de l'Économie a déclaré être prêt à tenir compte de l'avis des associations de patients.
Plusieurs professionnels de la périnatalité pointent également le manque de garanties au niveau la protection des données traitées par la plateforme en ligne Born in Belgium (lire en pages 2 et 3) qui utilise des données nominatives pour renseigner les vulnérabilités des femmes enceintes. "Cet outil de "screening" définit, via un algorithme, les services les plus aptes à résoudre le(s) problème(s) identifié(s). La base de données constituée est actuellement hébergée exclusivement dans une institution universitaire, dont la propriété et la gestion ne sont pas clairement définies. Alors même que l'actualité démontre que la Belgique est en défaut sur la réglementation générale de protection des données, quelles sont les garanties en ce qui concerne la conservation de ces données et leur utilisation?", interrogent les co-signataires d'une lettre ouverte.
On le voit, les associations de terrain, qu'elles défendent les intérêts des médecins ou des patients, doivent rester vigilantes pour éviter une utilisation abusive des données de santé.