Journée mondiale des maladies rares
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, ce lundi 28 février, la Fondation Roi Baudouin qui gère 14 Fonds consacrés à ces maladies, fait le point sur la prise en charge et met à l'honneur la lauréate du prix Generet, le Pr Dr Rosa Rademakers.
Les maladies rares touchent environ 500.000 personnes en Belgique. Elles n'ont toujours pas de traitement adéquat et leur pose d'un diagnostic correct reste à l'heure actuelle un défi.
Les patients ainsi que leurs proches et les prestataires de soins sont constamment confrontés à de nombreux obstacles.
Dix ans après la création d'un plan belge pour les maladies rares et les propositions formulées par le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, la Fondations Roi Baudouin dresse le bilan .
5 champs d'actions
Suite à cet état des lieux, 5 champs d'actions ont été decidés en vue de répondre aux besoins les plus urgents des patients dont :
1.Pouvoir compter sur un diagnostic
2.Un traitement et des soins spécialisés et intégrés
3.Améliorer la santé et le bien-être des patients
4.faciliter l'accès aux thérapies innovantes qui leur sont profitables, via une utilisation optimale des données de santé.
2 nouveaux appels à projets
2 appels à projets ont été créés pour accélérer la concrétisation des actions prioritaires :
1.L'un pour soutenir la sensibilisation des professionnels de la santé
2.L' autre pour la recherche-action en vue d'améliorer la prise en charge des patients tout au long de leur parcours de soins, en tenant compte des spécificités des maladies rares.
Le prix Generet décerné à une jeune chercheuse belge
La recherche constitue un élément clé pour faire progresser les connaissances et améliorer la qualité de vie des patients. Parmis les 14 Fonds gérés par la Fondation Roi Baudouin, le Fonds Generet qui a pour objectif de créer en Belgique un pôle de recherche fort et internationalement reconnu dans le domaine des maladies rares, a décerné récemment son prix prestigieux d'une valeur d'un million d'euros.
La lauréate, le Pr Dr Rosa Rademakers (VIB-Université d'Anvers) a reçu les éloges du jury pour sa prestigieuse carrière internationale, mais également pour ses recherches sur les formes de démence les plus rares, qui consistent à offrir aux patients atteints de ces démences une vie meilleure grâce à ses recherches.
Le Pr Rosa Rademakers est par ailleurs la première femme lauréate du prix Generet et la plus jeune de tous les temps.