Le patient au coeur d'un business des datas
Biowin organisait la semaine dernière une "master class" rehaussée par la présence du secrétaire d'État à la Digitalisation, chargé de la simplification administrative et du respect de la vie privée, Mathieu Michel (MR). Pour améliorer l'efficacité et diminuer les coûts des soins de santé, il est indispensable de mieux gérer les données de santé des patients. Préalable: la confiance, pas si facile à obtenir et l'amélioration de la qualité des données. Objectif: une "libération protégée" des données de santé.
L'utilisation intelligente des "données patient" représente un enjeu majeur tant dans la recherche et l'innovation que dans l'amélioration des pratiques des soins de santé. Elle fait partie des priorités européennes et s'inscrit dans les initiatives en cours au niveau fédéral et à la Région wallonne. La mise en place de cette ambition requiert la mobilisation et la collaboration des acteurs des écosystèmes existants dont celui de Biowin, pôle de compétitivité santé de Wallonie dont le "Patient numérique".
Cet environnement voué à l'innovation regroupe plus de 200 projets novateurs et plusieurs hôpitaux belges dont le CHU de Charleroi, le Chirec et l'hôpital Foch à Paris. Il est à l'origine du certificat de santé digitale au sein de l'Institut "EM2C", fort de 120 experts et plusieurs livres blancs. Biowin a deux chantiers en cours: la production de vaccins et de biomédicaments et les données patients dont l'utilisation raisonnée est au coeur de sa stratégie.
Au coeur d'une région prospère
"Nous avons la chance en Belgique et en Wallonie de vivre au coeur d'une région prospère et innovante", a résumé le secrétaire d'État Mathieu Michel. "Et pour atteindre l'objectif de 80% de taux d'emploi d'ici 2030, il faudra, selon Agoria, créer 500.000 emplois nets. Ce qui revient à trouver et former 500.000 talents. Le secteur médical offre à cet égard de multiples opportunités d'investissement. Il faut mobiliser pour ce faire les acteurs du numérique pour faire de la Belgique une "Biotech Nation". Les données de santé constituent à cet égard un enjeu économique majeur. Ce n'est pas pour rien que certains hôpitaux ont été récemment hackés. Deux types de données nous intéressent: les données personnelles anonymisées et les données générales. Il nous faut renforcer la qualité de ces données et arriver à une "libération protégée des données". Aux USA, les entreprises possèdent ces données ; en Chine, c'est l'État et dans l'Union européenne, c'est le citoyen."
Le RGPD, qui dans un premier temps a été une épine dans le pied des entreprises devrait sous peu générer la confiance nécessaire
Dans l'UE, le RGPD, qui dans un premier temps a été une épine dans le pied des entreprises va sous peu générer la confiance nécessaire auprès des patients et donnera un avantage concurrentiel aux entreprises, croit savoir le ministre libéral. En Belgique, l'Autorité de protection des données (APD) et la loi Vie privée sont les instruments pour pallier un paysage des données de santé très fragmentées, contradictoires. "Il faut plus de transparence, une facilitation des accès et une régulation des algorithmes", souligne le ministre. D'où l'importance de Mydata mis en lumière lors de la pandémie Covid-19, dans lequel le patient peut retrouver toutes les données qui le concernent.
Plusieurs préalables sont nécessaires pour nourrir un écosystème des données de santé: renforcement de l'APD (récemment au coeur d'une polémique autour de son fonctionnement), transparence et lisibilité des algorithmes, possibilité d'une seconde lecture pour le patient, cadre législatif si on décide de libérer les données personnelles et lancement d'une "Health Data Authority" en collaboration avec Frank Vandenbroucke , le ministre de la Santé publique.
Coûts en santé
Le Pr Benoît Macq (UC Louvain) a rappelé le poids des coûts en santé (11% du PIB en Belgique contre moins d'un pourcent pour notre Défense) et la nécessité de les réduire via une médecine plus personnalisée qui évite des traitements standards pour tout le monde. Cette médecine permettra de démarrer des traitements plus tôt en détectant la maladie précocement et d'éviter les effets secondaires. Le Pr Macq cite les tests salivaires qui permettent de ne faire des mammographies que sur les femmes à risque pour éviter les radiations pour celles qui n'en présentent pas. "En Grande-Bretagne, la Biobank contient des millions de données génomiques des patients dont les données sont traitées par l'Intelligence artificielle. En 2022, l'Europe a lancé le European Health Data Space. En Belgique, l'objectif du Network Medicine Institutes qui regroupe cinq universités, 100 centres agréés, des hôpitaux tels le CHDC entend évoluer vers une "deep medicine", une médecine plus humaine car au plus près des caractéristiques des patients." La mise à disposition des données génomiques (DNA, RNA) phénotypiques, métaboliques, biochimiques, offrira une aide précieuse à la décision clinique. "Par exemple, en matière de protonthérapie, on peut viser une thérapie sur des organes spécifiques. En matière de cancer de la gorge, on fait le contour de la tumeur. On n'irradie pas les glandes salivaires pour guérir d'un cancer de la gorge."
Quelle place pour l'IA (Intelligence artificielle)? "C'est une aide à la décision mais elle ne prend aucune décision. Si je compare au jeu de GO, comment l'IA a-t-elle battu un humain? Elle a exploré toutes les parties possibles même celles qui n'ont pas été jouées, ce qu'aucun joueur de GO humain ne peut faire en dépit des conseils de ses maîtres. La médecine c'est un peu la même chose: elle se transmet de maître en maître. Or l'IA va explorer beaucoup plus que ce que des maîtres peuvent transmettre. Dans ce cadre, le médecin (les médecins) deviennent des décideurs, l'IA n'étant qu'une aide (précieuse) à la décision."
Les médecins utilisant l'IA devraient recevoir des points d'accréditation.
"L'IA ne remplacera pas l'humain"
En résumé, l'IA permet d'explorer ce qu'aucun humain n'a jamais exploré, elle peut prédire les effets d'un traitement, c'est une boîte noire qui permet de circonscrire via le deep learning, ce qui est une tumeur et ce qui n'en est pas une. "À l'avenir, l'IA ne remplacera par l'humain (le médecin) mais un médecin avec l'IA aura désormais, comme l'a rappelé un article dans le BMJ récemment, une compétence supérieure à un médecin sans IA." Et de proposer que l'accréditation offre des points spécifiques pour les avis de médecins validés par l'IA. "Je trouve personnellement qu'à notre mort, nous devrions céder nos données de santé en open source (anonymisée) à la collectivité car pour une bonne médecine, il faut disposer d'un maximum de données de qualité."
Mais le problème, c'est la confiance. Dans les pays baltes par exemple, il y a une "philanthropie des données" mais les citoyens, à la différence de chez nous, ont confiance dans les hommes politiques. Selon un sondage européen cité lors du colloque, l'indice de confiance dans les politiques est de 69% en Estonie et 37% en Belgique... Politicien lui-même, Mathieu Michel confirme qu'au Parlement, la question de la confiance est évoquée sans cesse... Fort heureusement, en Wallonie-Bruxelles, Réseau santé wallon et Abrumet existent et coûtent, selon certaines estimations, beaucoup moins cher que les solutions du privé.
Détecter les fautes
Pierre Daye, cofondateur de P3Lab s'est enquis d'une problématique essentielle au coeur du sujet du jour: la détection de faute. Il distingue deux grands principes généraux: "La maintenance corrective qui est la capacité de détecter dans une environnement industriel très compliqué quel est le sous-ensemble qui fait problème, un peu comme la voiture qu'on grifferait toujours au même endroit. C'est cet élément qu'il va falloir réparer." Deuxième principe: utiliser de la prédiction et de la modélisation pour détecter que telle sous-partie est en train de vieillir. "Si je ne fais rien dans très peu de temps, (maintenance prédictive), toutes mes voitures seront griffées à cet endroit-là."
P3Lab s'attache principalement au diagnostic des maladies neurodégénératives. "Ce qui est génial dans le système nerveux central c'est sa plasticité, soit sa capacité à réorganiser une partie de son fonctionnement pour masquer les effets de la vieillesse par exemple. Mais cette plasticité à la fâcheuse tendance à masquer les effets de la maladie. Le patient pour cette raison les ressent trop tard. Il devient difficile de déterminer les effets clairs de certaines médications. Il faut donc faire un diagnostic le plus précoce possible du déclin cognitif avant les symptômes."
La maintenance corrective c'est un peu la détection de faute. La maintenance prédictive revient plutôt au pronostic, explique le Dr Daye. "À l'heure actuelle, toutes les industries de grosse taille utilisent la maintenance prédictive car c'est d'une grande efficacité d'un point de vue de la dépense. Si on arrive à prédire avant l'erreur, on évite de bloquer une chaîne de production. On est beaucoup plus efficace."
Méthode prédictive
Cette approche est pertinente également pour un système de santé. "Si vous arrivez à prédire qu'une personne va souffrir d'une pathologie, vous pouvez déjà adapter son environnement dans sa vie de tous les jours. Ce qui fera faire des économies au système de santé. Comment aider les praticiens à appliquer cette méthode? Pour faire de la prédiction, une mesure x à un moment t ne sert à rien. On a donc besoin d'une structure de base de données qui intègre des mesures de temporalité entre des biomarqueurs qui ont été mesurés. Ensuite, il faut aider les gens pour qu'ils ne doivent pas digérer d'épais bouquins compliqués et mathématiques. Il faut donc simplifier la démarche du praticien en proposant des outils qui sont corrélés à sa pratique de tous les jours pour qu'il puisse lui-même suspecter quelque chose d'anormal. Nous souhaitons offrir ce type d'outils pour que la décision finale réside entre les mains du médecin."
L'outil NeuroClue a été créé par ce laboratoire afin que les biomarqueurs enregistrés identiques puissent être comparés, enregistrés à des instants différents pour le même sujet, enregistrés dans une population saine comme valeur de base et enregistrés dans une série de pathologies. Ceci peut aider le praticien à repérer une tendance anormalement lente dans l'évolution d'un biomarqueur, repérer un changement brutal dans l'évolution d'un biomarqueur ou adapter la posologie d'un médicament affectant un biomarqueur.
Alfred Attipoe, CEO de Comunicare et Sylvain Blanco Alvarez, Data Engineer ont présenté leur plateforme destinée à recueillir le ressenti du patient, permettre de prévenir les situations à risque et assurer une meilleure qualité de vie dans le cadre de la prévention de la BPCO. Prévenir l'exacerbation par l'éducation des patients et le self-monitoring est très utile: "Une étude clinique au CHU Liège a démontré [via ce type de monitoring] une réduction du nombre de jours d'hospitalisation, une baisse du score CAT (COPD AssessmentTest) et une meilleure compliance du patient."